Natália Balcová

„Volám sa Natynka, narodila som sa 7.6.2012 a som jedno neobyčajné dievčatko, ktorej osud “daroval” vzácnu genetickú diagnózu. Ale aj napriek všetkému a všetkým sa nevzdávam a bojujem, aby som aj ja raz dokázala všetko to, čo ostatné deti.“

Natynka sa narodila v 37. týždni tehotenstva ako zdravé bábätko. Problémy nastali hneď na druhý deň, kedy mala krátku apnoickú pauzu. A vtedy to všetko začalo. Nekonečná séria vyšetrení, čakanie na výsledky, preloženie z novorodencov na patologických novorodencov a nakoniec na JIS-ku, kde nám lekári „konečne“ oznámili, čo sa s naším dievčatkom deje – ukázalo sa, že Natka dostala sepsu (ľudovo povedané otravu krvi). Pre zhoršenie stavu bola prechodne zaintubovaná (3 dni). Nasadená liečba pomerne rýchlo zabrala, ale po zlepšení zdravotného stavu nastal ďalší problém s netolerovaním stravy – mlieka.

Keďže ani sériou vyšetrení lekári nezistili príčiny všetkých problémov, bolo Natynke doplnené genetické vyšetrenie.  2.7.2012 nám oznámili diagnózu – Patauov syndróm (čo je zriedkavá, so životom málo zlučiteľná abnormalita, 86% detí zomiera do jedného roka).

Po všetkých negatívnych prognózach, ktoré sme v súvislosti s touto diagnózou dostali, a napriek všetkým, ktorí Natynku po určení diagnózy odpísali, sme mali len jediný cieľ – dostať ju do takého zdravotného stavu, aby sme si ju mohli odniesť domov.

Po prepustení do domáceho prostredia sme dostali zoznam odborných lekárov, ktorých bolo a je potrebné navštevovať – rehabiltácia, očné, neurológia, ortopédia, kardiológia a mnohé ďalšie.

Od 3 mesiacov intenzívne rehabilitujeme.

Koncom novembra 2012 sme na náš podnet absolvovali ešte jedno genetické vyšetrenie v Martine, kde nám pozmenili názov diagnózy na „Parciálna trizómia 13. chromozómu“. Keďže táto diagnóza je veľmi vzácna, ešte nevieme, čo všetko nám so sebou prinesie.

Aktuálne je Natynka zatiaľ na úrovni možno ročného dieťaťa – vie sedieť, štvornožkovať, postaviť sa, … – ale ešte stále nevie chodiť a tiež iné činnosti, ktoré už deti v jej veku zvládajú.

Koncom januára sme absolvovali pobyt v ADELI Medical Center, ktorý Natynke veľmi pomohol. Veríme a dúfame, že aj vďaka Vašej pomoci si budeme môcť pobyt v ADELI ešte zopakovať.

CHCEM PRISPIEŤ

na pomoc tomuto pacientovi

Poplatky služby CardPay

Vzhľadom na zachovanie transparentnosti financovania a prístupu Nadácie ADELI o darovaní 100% všetkých finančných prostriedkov na liečbu pacientov, by sme Vás radi upozornili na poplatky, ktoré nám bude banka strhávať z Vami darovaných financií prostredníctvom služby CardPay.Cenník služby CardPay.

Systém bezhotovostnej platby CardPay

Suma sa udáva v eurách. Potvrdením údajov súhlasíte s pravidlami používania a všeobecnými zmluvnými podmienkami www.nadaciaadeli.sk. V ďalšom kroku budete presmerovaný na zabezpečenú stránku Tatra Banky, kde bezpečne vyplníte vaše platobné údaje.V mene pacientov ďakujeme!