Nina Gubalová

Bol krásny jesenný deň 20.10.2014, keď som sa narodila. Pôrod prebehol bez komplikácii. Moji rodičia a sestrička sa zo mňa tešili. Boli hrdí ako krásne papám, rastiem a napredujem vo vývoji. Tak ako aj ostatné zdravé deti, aj ja som začala sledovať svoje okolie, zdvíhať hlavičku, otáčať sa na brucho a chrbátik. Dokonca aj sama sedieť bez opory a štvornožkovať. Sestrička sa tešila ako ma čoskoro zoberie na prechádzku. Zdalo sa, že som zdravé dieťa. Jedného dňa si maminka všimla, ako ťahám nôžky za sebou, keď leziem po štyroch. Ako starostlivá mamina, obrátila sa na pána doktora a to bol ten moment, odkedy začali návštevy lekárov. Neurológ nám odporučil rehabilitačné vyšetrenie. Po absolvovaní ambulantnej rehabilitácie, ktorá nebola úspešná, som sa na žiadosť rodičov ocitla v Detskej fakultnej nemocnici v Bratislave. Tu mi diagnostikovali spinálnu svalovú atrofiu typu 2 – FRIED-EMERYHO OCHORENIE – INTERMEDIÁRNA FORMA.

Do decembra minulého roka bolo toto ochorenie neliečiteľné. V Amerike vyvinuli jediný liek na svete, ktorý sa dostal aj do Európy, dokonca až na Slovensko. Veľmi som sa potešila, že konečne budem môcť behať so sestričkou a s kamarátmi. Ale nie je to také jednoduché. Nestačí, že samotná liečba je finančne náročná, ale u nás aj papierová byrokracia nemá konca kraja. Musím ešte dlho čakať. Dúfam, že sa dočkám, nakoľko moje svaly sú zo dňa na deň slabšie a môžem skončiť na umelej pľúcnej ventilácii a samotnej liečby sa už nemusím ani dožiť.

Každý deň usilovne cvičím, chodím na hipoterapiu a absolvujem rehabilitačné pobyty. Vhodnou rehabilitáciou dokážeme spomaliť progres ochorenia a predísť možným komplikáciám. Tieto terapie by som bez Vašej pomoci nemohla absolvovať. Preto Vás chcem poprosiť o akúkoľvek pomoc a podporu!

CHCEM PRISPIEŤ

na pomoc tomuto pacientovi

 

Poplatky služby CardPay

 

Vzhľadom na zachovanie transparentnosti financovania a prístupu Nadácie ADELI o darovaní 100% všetkých finančných prostriedkov na liečbu pacientov, by sme Vás radi upozornili na poplatky, ktoré nám bude banka strhávať z Vami darovaných financií prostredníctvom služby CardPay.Cenník služby CardPay.

Systém bezhotovostnej platby CardPay

Suma sa udáva v eurách. Potvrdením údajov súhlasíte s pravidlami používania a všeobecnými zmluvnými podmienkami www.nadaciaadeli.sk. V ďalšom kroku budete presmerovaný na zabezpečenú stránku Tatra Banky, kde bezpečne vyplníte vaše platobné údaje.V mene pacientov ďakujeme!