Zehn Monate alt war er, als seine Eltern von den \u00c4rzten ein niederschmetterndes Urteil h\u00f6rten. Mutter Eva: \u201eObwohl ich seit Tom\u00e1\u0161's sechstem Monat vermutete, dass es nicht gut werden w\u00fcrde, weil er sich nicht drehte, keine Spielzeuge griff und motorisch stark stagnierte, hatte ich dennoch nicht erwartet, dass es Muskeldystrophie sein w\u00fcrde. Etwas, von dem ich eigentlich nicht einmal wusste, dass es existiert. Und wenn man Ihnen unverbl\u00fcmt sagt, dass die Chancen auf Besserung fast keine sind, dass die Patienten zwei bis f\u00fcnf Jahre leben, dann kann man das nicht einfach wegstecken. Die Statistiken jedoch widerlegt Tom\u00e1\u0161. Im September feierte er wundervolle sechzehn Jahre und hat viele Pl\u00e4ne f\u00fcrs Leben. Vieles h\u00e4ngt jedoch von einer anspruchsvollen R\u00fcckenoperation ab, die er nach Neujahr \u00fcberstehen soll. Der Junge freut sich regelrecht darauf, \u201eweil ich glaube, dass sie mir radikal helfen wird.\u201c Und er erkl\u00e4rt im Detail, was ihn erwartet: \u201eBei der Operation werden dort stabile St\u00e4be eingesetzt, die meine Wirbels\u00e4ule begradigen und stabilisieren, damit sie nicht auf meine Lunge dr\u00fcckt. Und am Ende sehe ich das riesige Licht \u2013 dass alles gelungen ist und ich nur dann liege, wenn ich liegen m\u00f6chte. Dass ich die meiste Zeit des Tages in meinem Rollstuhl sitze, Klavier spiele, am Computer sitze, wir l\u00e4ngere Spazierg\u00e4nge machen, wir uns aus dem Caf\u00e9 nicht eilig ins Bett begeben m\u00fcssen\u2026 Und so weiter. Wie gesagt, das wird das gute alte Leben sein!\u201c<\/p>\n
Und nun kann er maximal dreimal t\u00e4glich f\u00fcr jeweils eine Stunde sitzen. Und das ist gerade mal die Zeit, die er zum Essen braucht. In der Slowakei trauten sie sich eine Operation nicht zu. Thomas wird in Deutschland operiert, er hat sich den \u00c4rzten schon vorgestellt. Eigentlich hat ganz Deutschland Tomi selbst geplant und organisiert. \u201eEr hat uns Eltern vor vollendete Tatsachen gestellt. Das ist rein sein Verdienst. Er hat die \u00c4rzte selbst kontaktiert, mit ihnen gemailt, Unterlagen geschickt, einen Termin vereinbart und uns dann fast in einem Atemzug \u00fcber alles informiert. Im Sinne von: Das und das wird passieren\u201c, sagt Mutter Eva, und Thomas lacht laut. Er gibt zu, dass es tats\u00e4chlich so war. Thomas erwartet eine vierst\u00fcndige Operation, und wenn alles nach Plan verl\u00e4uft, muss er sich anschlie\u00dfend alle drei Monate noch drei kleineren einst\u00fcndigen Eingriffen unterziehen. \u201eDas werden dann so Erg\u00e4nzungsma\u00dfnahmen\u201c, f\u00fcgt Thomas verschmitzt hinzu.<\/p>\n
Er ist derzeit in der neunten Klasse, studiert online, mag Musik \u2013 er hat sich selbst beigebracht, Klavier zu spielen, und deshalb will er nach der Operation wieder mit voller Kraft in die Tasten hauen. Au\u00dferdem ist seine Welt die Biologie, so sehr, dass er sagt: \u201eIch kann sie vorerst sp\u00e4ter an der Universit\u00e4t studieren. Wir werden sehen. Aber es ist ein sch\u00f6nes und sinnvolles Fach.\u201c<\/p>\n
Wie ist das Leben mit Muskelschwund? Tom\u00e1\u0161: \u201eIch kann mir die Z\u00e4hne putzen, Atem\u00fcbungen machen, mein Handy und meinen Computer bedienen, Klavier spielen \u2013 das ist nicht wenig. Nat\u00fcrlich muss ich sehr viel rehabilitieren, und das mache ich sehr gerne, ich freue mich immer auf die Physiotherapeuten. Ich habe meine Diagnose akzeptiert und bemitleide mich nicht. Ich kann nichts dagegen tun und es hilft niemandem. Ich mag es, wenn zu Hause gute Laune herrscht, Gem\u00fctlichkeit, ich habe mich gr\u00fcndlich \u00fcber SMA informiert, ich bin also realistisch, aber ich m\u00f6chte das Leben genie\u00dfen, nicht nur \u00fcberleben. Etwa so.\u201c<\/p>\n
Eva k\u00fcmmert sich um einen Sohn und ist rund um die Uhr bei ihm. Der Vater geht zur Arbeit, daher ist es mit einem Einkommen schwierig, alles zu bezahlen, was die Betreuung von Tom\u00e1\u0161 mit sich bringt. Er war zum ersten Mal im Adeli. \u201eEs ist hier unglaublich, ich wollte unbedingt hierher und es hat sich gelohnt. Ich sp\u00fcre eine Verbesserung \u2013 meine SMA-geschw\u00e4chten H\u00e4nde und Handfl\u00e4chen sind lebendiger, die Betreuung ist hier hochprofessionell, wirklich, Hut ab vor Adeli. Alle Therapien fanden in einem Raum statt, damit ich mich nicht bewegen musste, was in meinem Fall ziemlich anstrengend ist. Im Zimmer komponierte ich ein kurzes Klavierst\u00fcck, das eindeutig Adeli gewidmet ist. Und ich glaube, dass ich als neues Mitglied der Adeli Stiftung, auch dank der Unterst\u00fctzung guter Menschen, wieder zur Rehabilitation kommen werde. Das braucht einerseits mein K\u00f6rper, aber auch meine Seele, glauben Sie mir!\u201c<\/p>\n
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Jetzt geht es ihm angeblich \u201eein bisschen schlecht\u201c, weil die Skoliose auf einen Teil der Lunge dr\u00fcckt, weshalb er die meiste Zeit des Tages nur liegen muss. \u201eWenn mich das nicht in allem, eigentlich in meinem ganzen Leben, so einschr\u00e4nken w\u00fcrde, w\u00e4re ich eigentlich in Ordnung. Wirklich, in Ordnung\u201c, sagt Tom\u00e1\u0161 zuversichtlich vom Bett aus. Ein sechzehnj\u00e4hriger Junge mit der erschreckenden Diagnose SMA. Spinale Muskelatrophie.<\/p>\n
Tomino ist ein absolutes Ph\u00e4nomen. Fr\u00f6hlich, aufgekratzt, voller Leben und Elan. So sehr, dass seine Mutter einfach nicht versteht, woher er diese Energie nimmt. Ihr Sohn freut sich auf jeden weiteren Tag und auf alles, was kommt. Wenn sie k\u00f6rperlich oder geistig niedergeschlagen ist, ist es Tomi, der sie wieder aufmuntern kann. Mit ihm zu reden ist ein wahres Erlebnis. Ich w\u00fcrde es jedem w\u00fcnschen. Humor, Gelassenheit und ein absolut n\u00fcchterner Blick auf das Leben. Tom\u00e1\u0161 hat seinen Kopf genial geordnet.<\/p>","protected":false},"featured_media":149946,"template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":""},"product_brand":[],"product_cat":[108],"product_tag":[],"class_list":["post-149881","product","type-product","status-publish","has-post-thumbnail","product_cat-pomoc-potrebuju","first","instock","sold-individually","shipping-taxable","purchasable","product-type-variable-subscription","has-default-attributes"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/nadaciaadeli.sk\/de\/wp-json\/wp\/v2\/product\/149881","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/nadaciaadeli.sk\/de\/wp-json\/wp\/v2\/product"}],"about":[{"href":"https:\/\/nadaciaadeli.sk\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/product"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/nadaciaadeli.sk\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/149946"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/nadaciaadeli.sk\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=149881"}],"wp:term":[{"taxonomy":"product_brand","embeddable":true,"href":"https:\/\/nadaciaadeli.sk\/de\/wp-json\/wp\/v2\/product_brand?post=149881"},{"taxonomy":"product_cat","embeddable":true,"href":"https:\/\/nadaciaadeli.sk\/de\/wp-json\/wp\/v2\/product_cat?post=149881"},{"taxonomy":"product_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/nadaciaadeli.sk\/de\/wp-json\/wp\/v2\/product_tag?post=149881"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}