{"id":170003,"date":"2025-12-12T12:41:18","date_gmt":"2025-12-12T11:41:18","guid":{"rendered":"https:\/\/nadaciaadeli.sk\/?post_type=product&p=170003"},"modified":"2026-07-15T10:28:48","modified_gmt":"2026-07-15T08:28:48","slug":"hrosovsky-lukas","status":"publish","type":"product","link":"https:\/\/nadaciaadeli.sk\/de\/pribehy\/pomoc-potrebuju\/hrosovsky-lukas\/","title":{"rendered":"Hro\u0161ovsk\u00fd Luk\u00e1\u0161"},"content":{"rendered":"

Luk\u00e1\u0161 schloss sein Masterstudium in Sozialer Arbeit ab, arbeitet f\u00fcr ein internationales Bankunternehmen und promoviert mit einer Dissertation zum Thema innovative Medikamente.\u00a0 <\/span>Schrittweise engagierte er sich \u00f6ffentlich\u00a0 <\/span>F\u00fcr Patienten mit seltenen Krankheiten wurde k\u00fcrzlich eine Patientenvereinigung namens Friedreich's Ataxia Slowakei gegr\u00fcndet, die unter der Organisation Belas\u00fd mot\u00fd\u013e (Blauer Schmetterling) t\u00e4tig ist. Sie k\u00e4mpft um ihr Medikament sowie um die Verf\u00fcgbarkeit von Medikamenten f\u00fcr Patienten mit seltenen Krankheiten. Weil er die Ohnmacht am eigenen Leib erfahren hat und immer noch erf\u00e4hrt. Wenn man wei\u00df, dass es ein Medikament gibt, aber man nicht herankommt. \u201eDas ist, als w\u00fcrde \u00fcber dich das Todesurteil verh\u00e4ngt. Ohne Medikamente liegt die Lebenserwartung von Patienten wie mir im Durchschnitt bei 37 Jahren. Die Slowakei steht am Ende der Rangliste bei der Verf\u00fcgbarkeit von Medikamenten, nicht nur f\u00fcr seltene Diagnosen, sondern auch f\u00fcr Krebskrankheiten. Und das ist verr\u00fcckt. Nichts ist wertvoller als ein Menschenleben.\u201c<\/p>\n

Friedreich-Ataxie. Luk\u00e1\u0161 lebt bereits l\u00e4nger als die H\u00e4lfte seines Lebens damit, aber er erhielt erst k\u00fcrzlich \u2013 im Jahr 2024 \u2013 eine korrekte Diagnose. Sein Bruder, der in Deutschland arbeitet, schrieb an eine Klinik und erhielt sofort eine Antwort \u2013 \u201elassen Sie mich auf Friedreich testen. Und alles wurde best\u00e4tigt. Im Jahr 2024.\u201c Gl\u00fccklicherweise gibt es bereits ein Medikament, das die Progression um bis zu 50 Prozent verlangsamt und sogar zu einer Verbesserung des Zustands f\u00fchrt. Wer m\u00f6chte das nicht? Nur dass der Patient es in der Slowakei selbst bezahlen muss. Und die Summe ist verr\u00fcckt, etwa tausend Euro pro Tag. Lebenslang. \u201eIch m\u00f6chte leben, arbeiten, funktionieren. Ich brauche nur das Medikament.\u201c Deshalb k\u00e4mpft er kompromisslos und laut. Und er hat nicht vor aufzuh\u00f6ren. Es gab viele Versprechungen vom Gesundheitsminister, aber das System bleibt unt\u00e4tig. Es behindert die Behandlung und nimmt die Hoffnung auf Leben. Jede Minute ohne Behandlung bedeutet Schmerz, Verschlechterung oder Tod. Dank einer Spendenaktion konnte er das Medikament f\u00fcr\u00a0 <\/span>mehrere Monate, schon nach f\u00fcnf Monaten hat sich bei Lukas die Artikulation und das Gehen verbessert, die Schmerzen sind zur\u00fcckgegangen. T\u00e4glich ist er im Fitnessstudio, da \u00dcbungen bei dieser Diagnose sehr wichtig sind. \u201eF\u00fcr mein Leben brauche ich teure Medikamente, Rehabilitation und psychisches Wohlbefinden. Und wegen der Rehabilitation kam er zu ADELI. \u201eIch bin zur Erprobung einer neuen Rehabilitationsmethode mit Hilfe eines Exoskeletts von Cyberdine gekommen, das beim Gehen hilft. Ich setze gro\u00dfe Hoffnung in diese Rehabilitation, ich glaube, dass sie mir helfen wird, die Wirkung der Medikamente zu maximieren und die Qualit\u00e4t meiner Bewegung, meines Gehens und meines gesamten Lebens zu verbessern. Trotz der Diagnose, die mich weitgehend einschr\u00e4nkt, glaube ich, dass es immer besser werden wird, das Leben macht mir sehr viel Spa\u00df. Ich m\u00f6chte nicht nur mir selbst, sondern auch anderen Menschen helfen.\".<\/p>\n

Beim Training mit dem Exoskelett lobte Luk\u00e1\u0161 Hro\u0161ovsk\u00fd den menschlichen Beitrag:
\n\u201eEin solches Physiotherapieteam habe ich noch nie erlebt. Ich sollte richtig gehen, heben und die F\u00fc\u00dfe aufsetzen. Dabei haben sie mir st\u00e4ndig das Becken, den Kopf und die Arme gerichtet und auf meine Atmung geachtet. Und der Exoskelett erlaubt mir nicht, diese schlechten, ausgleichenden Bewegungen zu machen. \u2026 Vor Beginn der Therapie hatten wir immer ein Aufw\u00e4rmtraining, t\u00e4glich verbrachte ich fast 2 Stunden im Exoskelett. \u2026. Im Gegensatz zu anderen Reha-Einrichtungen, wo man mehr Zeit mit Warten auf Therapien als mit der eigentlichen Physiotherapie verbringt, kommt man hier im ADELI kaum dazu, von einer Therapie zur n\u00e4chsten zu wechseln. \u00dcberrascht bin ich auch von der \u00fcberaus freundlichen und herzlichen Art des gesamten Personals. Ich behaupte, dass \u00fcber alle Sorgen, die ein Mensch mit einer neurodegenerativen Erkrankung durchlebt, hier bei ADELI Freundlichkeit, Fachkompetenz und Humor siegen.\u201c\u00a0\u00a0<\/span><\/b><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Er ist 27 Jahre alt, Sch\u00fctze und seine Mutter sagt, er sei im guten Sinne verr\u00fcckt. Weil er riesig ist\u00a0 <\/span>Optimist,\u00a0 <\/span>Er ist ein K\u00e4mpfer und nichts wirft ihn aus der Bahn. Auch seine Diagnose nicht. Er verf\u00e4llt nicht in Depressionen oder \u00c4ngste, mag kein Mitleid, er will das Leben nicht nur survivale. Sondern leben und genie\u00dfen, auch mit seinem Handicap. Er reist gerne, liebt Sport und ist gesellig. Luk\u00e1\u0161 zu treffen ist ein Erlebnis.<\/p>\n

Bis zu seinem 13. Lebensjahr war er gesund, die Krankheit kam schleichend \u2013 es begann mit Skoliose, Zittern der H\u00e4nde und ataktischer Gang. Neurologen in der Slowakei konnten keine Diagnose stellen. Luk\u00e1\u0161\u201e Zustand verschlechterte sich jedoch stetig. Die Mittelschule ging er noch aus eigener Kraft, doch gegen Ende seines Studiums \u00e4hnelte sein Gang dem eines Betrunkenen. \u201cOft dachten sie, ich h\u00e4tte getrunken, und es half auch nicht, dass ich mich mit einem Stock abst\u00fctzte\u201c, lacht Luk\u00e1\u0161. Bald darauf musste er in den Rollstuhl.<\/p>","protected":false},"featured_media":170010,"template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"108","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":""},"product_brand":[],"product_cat":[108],"product_tag":[],"class_list":["post-170003","product","type-product","status-publish","has-post-thumbnail","product_cat-pomoc-potrebuju","first","instock","sold-individually","shipping-taxable","purchasable","product-type-variable-subscription","has-default-attributes"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/nadaciaadeli.sk\/de\/wp-json\/wp\/v2\/product\/170003","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/nadaciaadeli.sk\/de\/wp-json\/wp\/v2\/product"}],"about":[{"href":"https:\/\/nadaciaadeli.sk\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/product"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/nadaciaadeli.sk\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/170010"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/nadaciaadeli.sk\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=170003"}],"wp:term":[{"taxonomy":"product_brand","embeddable":true,"href":"https:\/\/nadaciaadeli.sk\/de\/wp-json\/wp\/v2\/product_brand?post=170003"},{"taxonomy":"product_cat","embeddable":true,"href":"https:\/\/nadaciaadeli.sk\/de\/wp-json\/wp\/v2\/product_cat?post=170003"},{"taxonomy":"product_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/nadaciaadeli.sk\/de\/wp-json\/wp\/v2\/product_tag?post=170003"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}