Description
“I had to be strong, accept it promptly and live full-fledged with this diagnosis. There was less and less time left for work. I understood that from now on it was my job to ensure the quality of my son’s life,” – says mother, Svetlana.
So as Mikhail´s walking went from weak to not more possible, his mother “became” to be his feet. Now as his hands are weak, she means to be his hands for him. In return, he is being her head – positive, bright, in which interesting and bright ideas still arise.
In all the years of living with this insidious diagnosis, they have had a lot to experience and still a lot ahead of them. Mikhail needs various aids and, above all, intensive rehabilitation, so that his health lasts as long possible. Very recently, Mikhail’s been struggling to breathe in his sleep and will soon need the breathing equipment – nocturnal nasal ventilation.
“I want my most important life “project” to be here with me for as long as possible,” Svetlana says, smiling with a smile radiating peace, certainty, and inner female strength. That’s exactly what Mikhail needs – peace and security. He’s still smiling and positive, noticing the pain of a fading body. He can set an example to those who get angry about little things.
In April of 2022, with the incredible efforts of volunteers, Svetlana and Mikhail came from Ukraine to Slovakia. Misha underwent 2 rehabilitation courses in ADELI Medical Center. His physical and psychological condition has improved.
“I believe in God and I still remain aware of reality. I also believe that there is a tiny little piece of God in every human being and believe in the power people have. We are very thankful for your help.” – says mother, Svetlana, with a great hope in her voice.
Одного разу на стіні дитячого садочка я прочитала висловлювання: «Головний проект вашого життя – це ваші діти». Мій проект народився 11 грудня 2008 року. Розвиток відбувався без затримок, Михайло виглядав абсолютно здоровою дитиною. Нічого не віщувало біди…
Але в 3.5 років Михайло сильно злякався грози і почав заїкатися. У ході обстежень нам несподівано був поставлений діагноз м’язова дистрофія Дюшенна (МДД).
МДД – генетичне невиліковне захворювання, що вражає переважно хлопчиків. Поступово слабшають всі м’язи тіла: ноги, спина, руки, слабким стає серце, порушується функція дихання. Пацієнтам протягом життя призначується підтримуюча терапія.
Стадію заперечення я пройшла досить швидко, тому що потрібно було брати себе в руки і вчитися жити далі вже із захворюванням Михайла, яке постійно вносило корективи в наше життя. Для роботи в загальноприйнятому її розумінні залишалося все менше часу. Моєю роботою стало забезпечення якісного догляду та умов життя моєї дитини.
Коли Мишко перестав ходити – я стала його ногами, зараз у нього слабшають руки – я перетворююся на його руки. А він – моя голова, в якій постійно з’являються нові світлі унікальні ідеї. Коли дивлюся на нього, я розумію, що просто не маю права зупинятися.
За 8 років було зроблено чимало роботи, але попереду її ще дуже багато. Дитині постійно потрібна реабілітація, обстеження у фахівців. При витворені потрібних умов життя Михайла тривалість його життя може бути збільшена на роки.
Мені дуже хочеться, щоб мій “проект” максимально довго не закінчувався! У квітні цього року за допомогою неймовірних зусиль волонтерів ми приїхали з України до Словаччини. Оскільки вдома на даний момент небезпечно, ми продовжуємо знаходитися у цій гостинній країні.
Я вірю в Бога, але в мене своє розуміння віри. Я думаю, що Бог – це Всесвіт, наповнений енергією добра і любові. У кожній людині є частка Бога і я дуже вірю в силу людей. Ми з Мишком нескінченно вдячні кожній людині, яка зустрічається на нашому непростому шляху, за підтримку та допомогу! За можливість перебувати зараз там, де ми є.
Щиро бажаємо кожному: нехай Ваші проекти у будь-яких сферах життя завжди будуть вдалими!
