Klára Oprondek

Pomoc potrebujú
  /  11. decembra 2018

Ahojte, volám sa Klárka. Mojím snom je naučiť sa prehĺtať a chodiť.

Narodila som sa 30. júna 2017, o mesiac skôr akútnou sekciou. Na tretí deň ma previezli z bardejovskej nemocnice do Košíc, kde sa moji rodičia dozvedeli čo mi je. Trpím neurologickou poruchou – bulbárnym syndrómom, čiže neviem prehĺtať. Takže slinky mi zatekajú do pľúc a preto mam spravenú tracheostómiu (dierka v krku, cez ktorú dýcham). Tracheostómiu mi spravili po tom ako som dostala obojstranný zápal pľúc a ten oslabil natoľko moje telíčko, že som prestala dýchať. V jeden večer ma 4-krát rozdýchavali. Po zavedení tacheostómie sa mi uľavilo. Dlho som mala NGS (sondu v nose, ktorá viedla až do žalúdka), cez ktorú som bola kŕmená. Nepriberala som a rástla pomaly, preto mi na jar spravili PEG (dierka v brušku, cez ktorú vedie hadička do žalúdka) a teraz ma kŕmia cez to. Lekári povedali mamke, aby ma dala do ústavu, lebo zo mňa nič nebude. Mala som byť ležiaca a na príťaž rodičom. Bola som hypotonická a málo som sa hýbala. Preto zaostávam vo vývoji o pár mesiacov.

Môj chrbátik je stále slabý, no k chôdzi veľmi dôležitý, preto mi pomôžu rehabilitácie. Ale nielen k tomu. Rehabilitácie mi pomôžu, aby som sa naučila prehĺtať a papať ako ostatné deti. Málo detí sa dostane z tejto diagnózy. Ale ja verím, že budem jednou z tých detí, ktoré sa z toho dostali.

V septembri som absolvovala rehabilitačný pobyt v ADELI Medical Centre, kde mi veľmi pomohli. Som o trošku pevnejšia. Naučili ma správne sedieť a dať sa na štyri. Trénovali so mnou státie, to sa mi páčilo, ale dlho som nevydržala pre ten môj slabý chrbátik. Mala som úžasnú logopedičku, ktorá mi uvoľňovala moje stvrdnuté svaly na tváričke. Pomohla mi natoľko, že som začala otvárať ústa a vyplazovať jazyk. Takže som už aj niečo ochutnala. Som na dobrej ceste, že raz budem chodiť a papať ako moji rovesníci. Ale k tomu potrebujem ešte veľa rehabilitovať.

CHCEM PRISPIEŤ

na pomoc tomuto pacientovi

Poplatky služby CardPay

Vzhľadom na zachovanie transparentnosti financovania a prístupu Nadácie ADELI o darovaní 100% všetkých finančných prostriedkov na liečbu pacientov, by sme Vás radi upozornili na poplatky, ktoré nám bude banka strhávať z Vami darovaných financií prostredníctvom služby CardPay. Cenník služby CardPay.

Systém bezhotovostnej platby CardPay

Suma sa udáva v eurách. Potvrdením údajov súhlasíte s pravidlami používania a všeobecnými zmluvnými podmienkami www.nadaciaadeli.sk. V ďalšom kroku budete presmerovaný na zabezpečenú stránku Tatra banky, kde bezpečne vyplníte Vaše platobné údaje. V mene pacientov ďakujeme!