Petra Němcová

Petruška se narodila jako “zdravé miminko“. Ve čtyřech měsících nám zkolabovala a diagnóza: DEND syndrom – mutace draslíkového kanálu ve slinivce na podkladu mutace v Kir6.2 podjednotce K-ATP kanálu C166G, genu KCNJ11 (draslíkový kanál zpomaluje vývoj všech orgánů a svalů v těle – jde o vzácné onemocnění – jediná s touto mutací na světě), novorozenecký diabetes, epilepsie – Westův syndrom, opožděný psychomotorický vývoj, vada zraku – 4,5 dioptrií. Od této chvíle začal boj o život. A aby toho nebylo málo, tak se ještě přišlo na rozštěp měkkého patra – konečně jsme přišli na to, proč se Petruška po narození nepřisála a nebyla kojená.

Tyto diagnózy jsou nevyléčitelné, můžeme jen doufat, že vývoj Petrušky půjde stále pomaličku dopředu. Vynakládáme veškeré úsilí k tomu, abychom Petrušku dostali co nejdál v jejím vývoji. Cvičíme podle Bobatha, reflexní terapii, jezdíme na hipoterapii (koně), užívá si pejsky – canisterapii, masírujeme, posilujeme nožičky ve vertikalizačním stojanu a látkových otrézách, cvičíme Feldenkraisovu metodu, jezdíme do lázní (Janské lázně – Vesna), cvičíme Therasuit v Axonu v Praze, navštěvujeme Centrum zrakových vad, dětskou pediatrii – diabetologii, neurologii, rehabilitaci, ortopedii.

Petruška je velká bojovnice a každý malý krůček dopředu je pro nás velkým krokem. Díky rehabilitačnímu centru ADELI nám svitla naděje, že přijde den, kdy Petruška udělá své první krůčky.

V tuto chvíli máme za sebou již několik pobytů v ADELI a již nyní můžeme říci, že po každičkém pobytu se Petruška posouvá pomaličku dopředu – postupně se zlepšuje oční kontakt, již si sama bere hračky do rukou, sama se v poloze na čtyřech snaží o lezení (pomaličku přecházíme od mechanického lezení k lezení na povel ruka noha, to vše v závěsu. Při posledním pobytu v ADELI již Petruška začala pracovat na lezení s pomocí bez závěsu. Můžeme se pochlubit krátkými videi, ale zatím je to pro ni velice náročné. Díky logopedii se jí uvolnila spodní čelist a nyní se díky logopedické stimulaci pokouší o první hlásky (těšíme se na první máma, táta). Jsme nesmírně šťastni, že se nenaplňují slova lékařů, že měla být „ležák“. A my svůj boj nevzdáme – jdeme za svým cílem – vidět Petrušku stát na vlastních nožičkách. Velký podíl mají na postupném zlepšování i pobyty v hyperbarické komoře, které při ADELI vždy absolvujeme. Rádi bychom se do ADELI i nadále vraceli (alespoň 2x do roka), ale to bez Vaší finanční pomoci půjde velmi těžko. Proto si Vás dovolujeme požádat o pomoc s další léčbou. Každá pomoc, i ta nejmenší, se počítá.

Ilona a Michal Němcovi

CHCEM PRISPIEŤ

na pomoc tomuto pacientovi

Poplatky služby CardPay

Vzhľadom na zachovanie transparentnosti financovania a prístupu Nadácie ADELI o darovaní 100% všetkých
finančných prostriedkov na liečbu pacientov, by sme Vás radi upozornili na poplatky, ktoré nám bude banka strhávať
z Vami darovaných financií prostredníctvom služby CardPay.
Cenník služby CardPay.

Systém bezhotovostnej platby CardPay

Suma sa udáva v eurách. Potvrdením údajov súhlasíte s pravidlami používania a všeobecnými zmluvnými podmienkami www.nadaciaadeli.sk.
V ďalšom kroku budete presmerovaný na zabezpečenú stránku Tatra banky, kde bezpečne vyplníte Vaše platobné údaje.
V mene pacientov ďakujeme!