Ahojte, volám sa Sebastian Virág, bývam vo Vrábloch a v apríli 2023 oslávim 16 rokov. Som žiakom Spojenej školy na Mokrohajskej ulici v Bratislave, odbor technicko administatívny pracovník. Som raper a publikujem na Youtube. Presvedča sa!
Okrem toho som v českej prvej lige floorbalu na elektrickom vozíku. Aký mám pohľad na život, už teraz viete aj z mojej hudobnej produkcie…
Medzitým aj maľujem. V projekte www.unikatneobrazy.sk som vytvoril svoj autoportrét. Domaľoval ho skvelý maliar a illustrator Karol “Zbyšo” Felix. Obraz je ešte stále k dispozícii (v Nadácii ADELI Vám aktuálne povedia, č isa medzitým nepredal).
Narodil som sa ako úplne zdravé dieťa. Žiaľ ako štvormesačného ma prestali poslúchať moje svaly. Diagnostikovali mi Muskulárnu svalovú atrofiu typu 2. Moja mamička sa tomu nechcela len prizerať, začala so mnou cvičiť. Páni doktori mi prognózovali pri mojej diagnóze iba 3 roky života. Našťastie sa zmýlili a ja žijem a bojujem!
Už dva roky beriem liek, s ktorým potrebujem kyslíkový prístroh už len v noci. Medzitým som vyrástol a moja skolióza by sa mohla dať operovať, ale kapacita pľúc to nedovoľuje. Potrebujem non stop cvičiť, aby som fyzicky neupadal.
Rehabilitácia v ADELI, ako nakoniec takmer žiadna rehabilitácia, nie je preplácaná slovenskými zdravotnými poisťovňami, preto som pri financovaní liečby odkázaný na pomoc dobrých ľudí. Vďaka podpore sponzorov, nadácií a ľudí, ktorým nie je ľahostajný môj osud, mám nádej, že sa raz zlepší môj zdravotný stav.
Do ADELI sa vraciam pravidelne a usilujem sa rehabilitovať. Cvičenie v tomto zariadení je pre mňa veľmi potrebné, pretože ak prestanem cvičiť, môžem sa dostať na umelú pľúcnu ventiláciu.
Ďakujeme Vám aj s mojou mamičkou za pomoc.
