Na svet prišiel síce v termíne, aj keď napokon to bol akútny cisársky rez. Všetko však vyzeralo v poriadku. Chlapček mal zdravé miery a šťastní rodičia dali vytúženému prvorodenému dieťatku meno Aurel. Prvé tri mesiace napredoval podľa tabuliek, zlom nastal po 1. očkovaní v troch mesiacoch života.
Ocko Štefan: „Cítil a videl som, že máme doma akoby iné bábo. Zneisteli sme. Malý bol viac podráždený, dnes mi je už jasné, že niečo sa v ňom začalo diať. Meniť. A rozhodne nie k lepšiemu.“
Aurelkov vývoj bol spomalený, pediatrička však nič závažnejšie nenaznačovala. Koniec-koncov chlapček rozumel aj slovenčine, aj maďarčine, pretože sa narodil do dvojjazyčnej rodiny. Rozprával, tešil sa, chodiť začal okolo prvého roka. „Máme aj videá, veľmi bol zlatý. Každému dával pusinky, keď sa mal ísť kúpať, od radosti doslova letel k vani…, to všetko je ale už nenávratná minulosť. Šťastie trvalo nespravodlivo krátko,“ povie mama Timea, ktorá by svojmu synovi zniesla aj modré z neba.
V dvoch rokoch dostal Aurel 1. epileptický záchvat, upadol do bezvedomia. A všetko nabralo rýchly spád, drobec sa postupne vývojovo vrátil na úroveň polročného bábätka. Záchvaty mával každý deň, bol z nich zničený, unavený, „jeho mozog bol doslova vyšťavený,“ vysvetľuje Štefan a dodáva, že syn mával aj 5-6 epi záchvatov do dňa. „Šialené číslo.“ Po výmene pediatričky sa kolotočom mnohých vyšetrení konečne dopracovali aj k diagnóze: Lennox-Gastautov syndróm. Je to ťažká forma epilepsie, ktorá je spojená s nezvládnuteľnými záchvatmi a porušením kognitívnych funkcií. Ide o diagnózu, ktorá postihuje prevažne chlapcov a objavuje sa medzi 2. a 8. rokom života.
Aurel má dnes 8 rokov. Nerozpráva, nechodí, odkázaný je na mixovanú stravu, rodičia nevedia, do akej miery vôbec niečo vníma. Potrebuje 24 hodinovú opateru a doživotnú starostlivosť. Na svet sa pozerá nádhernými veľkými hnedými očami, ktorými si získa každého. „Áno, je vlastne len ako krásny obrázok, jeho hendikep mu nič nedovoľuje, mnohí sa nás pýtajú, či neuvažujeme o zariadení preňho. Ani na sekundu sme o tom neuvažovali. Aurel je náš, je neoddeliteľnou súčasťou našej rodiny, a aj keď už máme aj zdravého 3 ročného Lea, oboch našich synov milujeme rovnako,“ povie mama Timea, ktorá vie, že do práce sa už nevráti. Je odkázaná len na opatrovateľský príjem. O to viac si váži každé darované euro na rehabilitácie pre Aurelka. V Adeli vidia pokroky, Aurelko je sústredenejší, na chvíľu udržal mäkkú hračku v rúčke, „dôležité je zabraňovať spazmám, čo najviac napínať svalstvo, koncentrovať mozog na nejakú činnosť. Výborne zabrala kyslíková terapia, muzikoterapia, logopedické lekcie a jasne, že aj Adeli oblek. Potrebujeme sa sem vrátiť čo najskôr. Ďakujeme každému, kto nám na ceste do Adeli pomôže,“ hovorí statočná mama Timea.
