Popis
O lieku Zolgensma sme sa dozvedeli, keď Brunko mal už 2 roky a 2 mesiace. Zolgensma sa ale podáva len do veku 2 roky. Táto génová terapia nás minula o 2 mesiace. Nemal to šťastie, aby mu bola aplikovaná. A tak je Brunko liečený liekom Spinraza, ktorý sa mu podáva každé 4 mesiace lumbálnou punkciou do miechy. Spinraza nelieči, iba zastavuje progres choroby.
Musí veľa cvičiť, aby jeho svaly neslabli, aby vládal dýchať a prehĺtať a aby ho choroba nepremohla. Jeho život je jedna veľká telocvičňa. Bruno nevie, že cvičiť nie je v každej rodine samozrejmá záležitosť, ale činnosť, ktorej sa deti venujú iba keď majú chuť. On musí. Hoci ešte nevie prečo, vie, že až po rannom odcvičení môže ísť do škôlky, hrať sa, či ísť von alebo na výlet. Najprv cvičiť potom zábava.
Vďaka cvičeniu, sa pomalými krokmi Brunko posúva vpred a učí nové veci. Svojím žiarivým úsmevom, nespočetnými zvedavými otázkami a svojou otvorenosťou robí radosť všade, kde príde. Je veľmi múdry, šikovný a začal chodiť do materskej školy, medzi zdravé deti. „Iba“ nechodí, neposadí sa sám, neplazí, nelozí, nestojí.
Snažíme sa mu ako rodičia zabezpečiť všetko, čo potrebuje, aby sme mu skvalitnil jeho život, ktorý má už aj tak ochudobnený o obyčajné veci, ktoré by sme mu tak strašne chceli dopriať. Rehabilitačné pobyty, plávanie, hipoterapia a pomôcky, ktoré nám neprepláca štát nás stoja desiatky tisíc euro ročne.
Je to veľmi finančne náročné. Srdečne ďakujeme všetkým za podporu Brunka!
