Bruno Kotvan

Pomoc potrebujú
  /  25. Marca 2019

Volám sa Bruno. Narodil som sa 6.10.2017 ako úplne zdravý chlapček. S týmto slávnym a krásnym menom som mal vraj dokázať v živote veľa. Prvé mesiace som sa vyvíjal ukážkovo. Môj ocino a moji dvaja starší bratia vravievali, že bude zo mňa riadny chlap a hokejista, tak ako sú oni traja.

Moji bratia Tobiasko a Tadeáško mi ukazovali nové a nové veci, bláznili sa so mnou a ja som sa veľmi tešil a výskal od radosti. Dával som sa na štyri, plazil, sedel. Takto pripravený na budúci život so snami a prianiami som sa tešil na všetko, čo ma čaká s mojou rodinou. To vtedy som bola JA, skutočný BRUNO, silný a šikovný. Taký by som bol, keby… Prišiel koniec leta, vtedy začali pochybnosti.

Keď som mal 9 mesiacov  prestal som napredovať vo vývoji. Pani doktorka maminku ukľudňovala, že na chodenie mám ešte čas a uvidíme, čo bude o dva mesiace. Za ten čas som čoraz menej kopal nožičkami, čoraz menej som sa plazil, až som úplne prestal. Rúčky som už nedokázal zdvihnúť vysoko a ukázať aký veľký vyrastiem. A tak maminka navštívila neurologičku a zistili mi hypotóniu. Musel som začať cvičiť, hoci som už mal takmer 12 mesiacov. Jazdili sme s maminkou po cvičeniach po celom Slovensku. Bolo to veľmi náročné, pretože doma boli ešte dvaja bratia, ktorí tiež potrebovali maminku. No po 3 mesiacoch, kedy sa u mňa nič nezmenilo sme sa vybrali do Bratislavy na EMG vyšetrenie. Dovtedy sme všetci verili, že je to iba hypotónia, ktorú vycvičím a všetko príde neskôr, ale príde. Na EMG vyšetrení pán doktor vyslovil niečo, kedy sa mamine a ocinovi zrútil celý svet. Podozrenie na nevyliečiteľné genetické ochorenie s názvom SMA – spinálna musculárna (svalová)  atrofia. Nasledovali genetické testy, ktoré diagnózu potvrdili pár dní pred Vianocami. Mamina a ocino sa dozvedeli najhoršiu správu svojho života. A zrazu bolo po všetkom. Zrazu sa mamina a ocino, ktorí doteraz chceli, aby som si posilnil svoje nožičky, začali báť o môj život a o to, aby som tu vôbec zostal medzi nimi aspoň v takom stave v akom som. Usmiaty, veselý a šikovný chlapček, ktorý pozná všetky zvuky zvieratiek, ktorý sa na každú pesničku hýbe do rytmu hoci len po sediačky, ktorý sám a rád papá a sám dýcha, ktorý „len“ nedokáže loziť, sám sa posadiť a nemotorne bežkať a padať ako detičky v 15 mesiacoch. Keďže mi moji rodičia nedali do vienka jeden gén, kvôli ktorému sa mi nebude vytvárať bielkovina, ktorú potrebujem na fungovanie svalov potrebujem cvičiť, aby moje svalíky neslabli. Bez cvičenia budem strácať silu, začnem mať problémy s prehĺtaním a dýchaním.

Cvičenie je dôležité, aby ma tá hnusná a zákerná choroba nepremohla a aby som sa udržal v dobrej fyzickej kondícii. A preto Vás chcem veľmi pekne poprosiť o príspevok, aby som mohol cvičiť na mieste kde mi to veľmi pomáha v ADELI Medical Center v Piešťanoch, pretože moja poisťovňa túto liečbu neprepláca.

Ďakujem Vám z celého srdca za seba i za moju rodinu.

CHCEM PRISPIEŤ

na pomoc tomuto pacientovi

Poplatky služby CardPay

Vzhľadom na zachovanie transparentnosti financovania a prístupu Nadácie ADELI o darovaní 100% všetkých finančných prostriedkov na liečbu pacientov, by sme Vás radi upozornili na poplatky, ktoré nám bude banka strhávať z Vami darovaných financií prostredníctvom služby CardPay. Cenník služby CardPay.

Systém bezhotovostnej platby CardPay

Suma sa udáva v eurách. Potvrdením údajov súhlasíte s pravidlami používania a všeobecnými zmluvnými podmienkami www.nadaciaadeli.sk. V ďalšom kroku budete presmerovaný na zabezpečenú stránku Tatra banky, kde bezpečne vyplníte Vaše platobné údaje. V mene pacientov ďakujeme!