Popis
Laurinka sa hneď po narodení krásne zadaptovala, ale mne mame sa stále niečo nepáčilo (doma som mala už dve krásne dcérky, a teda aj dosť skúseností na zhodnotenie situácie) a moje obavy sa potvrdili… Štyri dni po príchode z pôrodnice musela byť Laurinka hospitalizovaná v Žiline kvôli masívnemu vracaniu žltých štiav a na druhý deň ju sanitkou presúvali do Martina na JIS s podozrením na ileus (zauzlenie čriev). Táto diagnóza sa nepotvrdila, no pobudla si tam 6 dní. Kopec röntgenovania, pozorovania, vyšetrení, hadičiek. Po návrate domov sa z nej dve sestričky veľmi tešili, žiaľ len nakrátko, lebo vracanie sa opäť vrátilo a museli sme ísť zase do nemocnice, opäť na JISku, tento raz do Žiliny. Chodili sme po vyšetreniach, no stále sa pravá príčina nenašla. Po siedmych dňoch nás pustili a my sme sa mohli zase tešiť doma aj so sestričkami, ktoré sa o Laurinku príkladne starali. Po štyroch dňoch sa scenár zopakoval, a tak som sa snažila Laurinku zavodniť doma, ale nepodarilo sa a na sklonku dňa sme museli opäť navštíviť JISku v Žiline, kde nás už čakali, keďže som lekárov informovala ešte počas dňa. Tentokrát som už vedela, že problém bude v mojom mlieku a okamžite som Laurinku odstavila. Laurinka je odvtedy na umelom mliečku, prospieva a aj keď má diagnostikovaný masívny reflux, zvládame to (ešte, že existujú automatické práčky :).
Po vyriešení prvého problému museli lekári začať riešiť ďalšie nezrovnalosti, ktoré diagnostikovali po mojom narodení alebo počas pobytu v nemocnici – veľa krvičky mi brali na endokrinológiu, lebo kolísali hormóny, na genetiku, kde sa vtedy žiaden syndróm nepotvrdil… Robili sa aj na metabolické testy. Na genetike pani doktorka povedala maminke, že mám menšiu hlavičku, kratšie ruky aj nohy. Samozrejme, že sme navštívili aj kardiológiu a sme v pozorovaní.
Maminka chodila po vyšetreniach so mnou a stále sme čakali na stanovenie diagnózy. Keď som sa v polroku neotáčala, maminka šípila, že niečo nebude v poriadku. Poslali nás na neurológiu a rehabilitácie. Z neurológie na magnetickú rezonanciu a očné oddelenie. Magnetická rezonancia v Banskej Bystrici potvrdila nezvrátiteľné – Agenéza Corpus Callosum a mierna cerebrálna artrofia. Maminka veľmi plakala, jej najhoršie obavy sa potvrdili… no nevzdala sa a od septembra 2019 začala so mnou intenzívne rehabilitovať. Najprv Vojtovou metódou a potom od októbra aj Bobath koncept (veľmi jej pomohli skvelé fyzioterapeutky). Dennodenne so mnou cvičila aj doma. Chodila so mnou aj dvakrát do týždňa na injekcie (cerebrolízin). V januári 2020 sme boli na liečení v Dunajskej Lužnej a keď sme sa vrátili, sama som si sadla – mala som necelých 16 mesiacov. O dva týždne som si aj sama kľakla. Vo februári sme šli na liečenie do ADELI Medical Centra v Piešťanoch, do ktorého sa nám podarilo dostať vďaka dobrým ľuďom, ktorí nám pomohli. Aj napriek tomu, že cvičenie bolí a vôbec ma nebaví, maminka povedala, že budeme pokračovať. Chce ma vidieť behať so sestrami. Zatiaľ neviem, čo to je, ale asi to bude zábava…
Je to náročná a veľmi dlhá cesta. Laurinka navštevuje 8 odborných ambulancií (gastroenterológia, endokrinológia, genetika, kardiológia, neurológia, oftalmológia, logopédia, ortopédia), je dosť chorľavá, no zvláda to výborne. Je to šikovné malé dievčatko, ktoré sa rado jaší so svojimi sestričkami. Nemá rada dotyk a nemá rada objatia, no ja si ju aj tak rada priviniem k sebe. Vďaka mojej rodine a dobrým ľuďom, ktorých máme okolo seba, sa nám kráča trošku ľahšie. No mať všetku ťarchu tohto kríža na svojich pleciach je neskutočne náročné a peňažné prostriedky, ktoré máme k dispozícii, sú značne obmedzené. Pokrývajú iba naše základné potreby. Bohužiaľ, výdavkov spojených s rehabilitáciami a liečbou je stále viac. Sme odkázané na pomoc dobrých ľudí okolo nás. Za akúkoľvek pomoc zo srdca ďakujeme.
Laurinka a mama Veronika
