Popis
V marci 2012 podstúpila povinné očkovanie hexavakcínou a proti pneumokokom. Do dvoch týždňov po ňom nastal zlom a naše malé dievčatko sa nám začalo meniť pred očami. Z usmievavého bábätka sa stala handrová bábika s bezvýraznou tvárou bez emócií. Prestala sa smiať, bľabotať, postupne slabol očný kontakt, častejšie prichádzal, zdanlivo bez príčiny, dlhý plač až rev. V máji 2012 nás hospitalizovali na neurologickom oddelení v Bratislave, keďže Lilianke začalo mykať ručičkami a nožičkami a začala vyvracať očká. V Bratislave sme strávili 2 mesiace plné vyšetrení, odberov z miechy, 2 dlhé mesiace plné smútku, strachu a beznádeje.
Dcérke bola diagnostikovaná ťažká idiopatická epileptická encefalopatia, tzn. silné epileptické záchvaty, ktoré však nereagujú na žiadnu liečbu. Napriek asi 17 druhom rôznych antiepiletík a ketogénnej diéte, po ktorej nám skončila na JIS, má Lilianka ťažké záchvaty rôznych typov, ktoré sa nám nedarí kompenzovať. Vo veku 7 rokov sama nesedí, nechodí, nerozpráva, je plienkovaná. Psychomotorický vývoj jej zamrzol vo veku, v ktorom ochorela, je na úrovni prvého trimenónu. Sme zúfalí, lebo všetky dostupné metódy na liečbu sme už vyčerpali.
Lilianka potrebuje stálu opateru 24hod. denne, je plne odkázaná na našu starostlivosť. Snívame o dni, kedy by bola schopná sama sedieť. To, že by sa sama postavila na nohy, by sa dalo považovať za zázrak. Nedávno sme absolvovali rehabilitačný pobyt v ADELI Centre v Piešťanoch, ktorý Lilianka zvládla prekvapivo dobre. Pri jej stave by však potrebovala tento pobyt zopakovať. Dovoľujeme si preto poprosiť všetkých ľudí s veľkým srdcom o podporu pri financovaní ďalšieho pobytu. Neodvažujem sa dúfať v zázrak, ktorý by mi vrátil naspäť to vnímavé veselé bábätko, ktorým kedysi bola, možno však, aj vďaka Vašej pomoci bude raz schopná urobiť prvé kroky.
ĎAKUJEME!
