„Nie je to ľahký život“, hovorí Žaneta. Láskyplným pohľadom sa pritom pozerá na svoju Mišku. Osemročné kučeravé dievčatko jej nikdy nepovie mama. Dievčatko nevidí, nechodí, ale je obklopené morom lásky. Je stredobodom vesmíru pre svojich rodičov.
Tri mesiace si mama Žaneta odležala na rizikovom, pretože bola podozrivo nízka váha bábätka. Pôrod prišiel v 36. týždni a Miška vážila len 1,60 kila. „Bola veľmi maličká, ale to nebol najväčší problém. Už na pohľad bolo jasné, že naša dcérka je iná. Absolútny šok prišiel, keď mi povedali diagnózu – Edwardsov syndróm.“ Je to závažná vrodená genetická porucha spôsobená nadbytočným 18. chromozómom v bunkách. Následkom sú viaceré vrodené chyby, nízka pôrodná hmotnosť, abnormality tváre a končatín, problémy s dýchaním a jedením a nepriaznivá prognóza, pričom väčšina postihnutých detí neprežije prvý rok života. Všetky príznaky Miška má, ale v prežívaní je rekordmankou. V lete mala 8 rokov, „oslavu sme si veľmi užili, je to naše zlatíčko, život s postihnutým dieťaťom je ťažký, bolestivý, smutnejší, ale napriek tomu je aj krásny. Dcérka nám dáva veľa.“ Žaneta priznáva, že lekári jej veľké šance nedávali a vlastne ani stále nedávajú. „Ja viem, že naše dieťa je veľmi ťažký prípad, až taký, že sa vlastne každý rok mnohí, aj lekári, čudujú, že ešte žije. Vždy ma to extrémne zabolí. Vlastne, hneď v pôrodnici mi navrhli umiestniť Mišku do detského domova. Vraj to s ňou nezvládnem. To som predýchavala veľmi dlho. Prečo by som svoje dieťa mala niekam odložiť? Preto, že je hendikepovaná?“
Rodičia robia všetko preto, aby malej bolo lepšie. „Budeme tu pre ňu vždy.“ Jedinou cestou sú intenzívne rehabilitácie. Nikdy nebude hovoriť, neuvidí nás, nespraví krok, ale aj v beznádeji existuje nádej. Musí. „Prijali sme Miškin stav. Neočakávame nemožné, sme realisti. Ale nechceme život s dcérkou len prežívať, ale žiť. Tešiť sa, smiať sa. Je tak nádherná, keď reaguje na hudbu, ukľudňuje je, keď jej spievam, keď ju chytím za rúčku. Viem, pre zdravých samozrejmosti, pre nás ale veľké zážitky,“ hovorí statočná mama Žaneta.
Pokroky urobila obrovské. Pôvodne sondovaná Miška sa už naučila piť z fľašky. Keďže pri pacientoch s Edwardsovým syndrómom nefunguje prehĺtanie a pôvodne sondovaná Miška sa napriek tomu už naučila piť z fľašky – šťastie sa v tejto rodine dalo doslova krájať. „Akoby sa nám o 180 stupňov zmenil život. K lepšiemu, samozrejme.“
Ďalšou veľkou zmenou je fakt, že Miška sa udrží v sede. Neposadí sa síce sama, ale vydrží sedieť a pozerať sa na svet z iného uhla. „To všetko je vďaka rehabilitáciám v Adeli. Miška nám dokazuje, že chce žiť. Narodila sa bez jedného očka, v druhom ale mala nádor a museli jej ho vybrať. Naše dievčatko si toho veľa vytrpelo, ale dáva nám pocítiť každým dňom, že sa jej na svete páči. Že chce žiť. Hocikedy ma sama chytí a pobozká – to je najsilnejší pocit pre mňa. Neopísateľný.“ Prečo Adeli? „Celé napredovanie našej dcérky je vďaka Adeli. Nemáme ružové okuliare, chodiť nebude, ale máme pred sebou veľkú métu. Aby sa sama posadila.“
Žaneta je s Miškou na opatrovateľskom, manžel pracuje ako kuriér. Snažia sa ušetriť čo najviac, ale ide to ťažko a pomaly. Preto sú vďační každému, kto prispeje na potrebné terapie do Adeli pre jedno ťažko skúšané milované dievčatko. Ktoré má zo všetkého najradšej, keď sa jej mama či ocko dotýka, smeje sa, keď na ňu rozprávajú. A najradšej v noci. Pretože malá slečna v noci veľa nespí, „od začiatku funguje obrátene. Cez deň si pospí na etapy a v noci žije,“ smeje sa Žaneta, ktorá sa vlastne už osem rokov poriadne nevyspala. „Zvykla som si. Mne stačia tri hodiny spánku.“
Z celého srdca rodičia ďakujú Bohu, že Mišku majú, Ľúbia ju najviac na svete. Nemajú plány typu kam pôjdeme na dovolenku, ich snom je byť s Miškou. „Čo najdlhšie…“ Tešia sa vždy na Vianoce, Miške mamka urobí krásne copíky, oblečie ju do nádherných šiat, tancujú spolu a Miška sa naplno smeje. „To je vždy náš najkrajší vianočný darček. To nám dáva silu a chuť ísť ďalej. Bojovať a žiť.“
