Popis
„Musela som byt silná, rýchlo to akceptovať a žiť plnohodnotne s touto diagnózou. Na prácu zostávalo menej a menej času. Pochopila som, že odteraz je mojou pracou zabezpečiť kvalitný život môjho syna,“ vraví matka Svetlana.
Postupne keď Michail prestaval chodiť, jeho matka sa stala jeho nohami. Teraz, keď mu slabnú ruky, stala sa jeho rukami. On je na oplátku jej hlavou – pozitívnou, svetlou, v ktorej stále vznikajú zaujímavé myšlienky a nápady.
Za všetky roky života s touto zákernou diagnózou majú zažitého veľa, no majú toho veľa pred sebou. Michail potrebuje rôzne pomôcky a hlavne intenzívnu rehabilitáciu, aby mu zdravie vydržalo čo najdlhšie. V poslednom čase sa Michailovi v spánku ťažko dýcha a o chvíľu bude potrebovať dýchací pristroj.
„Chcem, aby tu bol so mnou môj najdôležitejší životný „projekt“ čo najdlhšie. V tom mu môže pomôcť rehabilitácia a splnenie potrieb pre jeho fungovanie v bežnom živote, “ hovorí Svetlana a usmieva sa úsmevom vyžarujúcim pokoj, istotu a vnútornú ženskú silu. To je presne to, čo Michail potrebuje – pokoj a istotu. Je stále usmiaty a pozitívny, nevšímajúc bolesti slabnúceho tela. Môže ísť príkladom tým, čo sa rozčuľujú nad maličkosťami.
Vašou podporou dávate Michailovi šancu na lepší a kvalitnejší život. Jeho dĺžka môže byť vďaka Vašej pomoci a rehabilitácii predĺžená o niekoľko rokov.
Ďakujeme.
Одного разу на стіні дитячого садочка я прочитала висловлювання: «Головний проект вашого життя – це ваші діти». Мій проект народився 11 грудня 2008 року. Розвиток відбувався без затримок, Михайло виглядав абсолютно здоровою дитиною. Нічого не віщувало біди…
Але в 3.5 років Михайло сильно злякався грози і почав заїкатися. У ході обстежень нам несподівано був поставлений діагноз м’язова дистрофія Дюшенна (МДД).
МДД – генетичне невиліковне захворювання, що вражає переважно хлопчиків. Поступово слабшають всі м’язи тіла: ноги, спина, руки, слабким стає серце, порушується функція дихання. Пацієнтам протягом життя призначується підтримуюча терапія.
Стадію заперечення я пройшла досить швидко, тому що потрібно було брати себе в руки і вчитися жити далі вже із захворюванням Михайла, яке постійно вносило корективи в наше життя. Для роботи в загальноприйнятому її розумінні залишалося все менше часу. Моєю роботою стало забезпечення якісного догляду та умов життя моєї дитини.
Коли Мишко перестав ходити – я стала його ногами, зараз у нього слабшають руки – я перетворююся на його руки. А він – моя голова, в якій постійно з’являються нові світлі унікальні ідеї. Коли дивлюся на нього, я розумію, що просто не маю права зупинятися.
За 8 років було зроблено чимало роботи, але попереду її ще дуже багато. Дитині постійно потрібна реабілітація, обстеження у фахівців. При витворені потрібних умов життя Михайла тривалість його життя може бути збільшена на роки.
Мені дуже хочеться, щоб мій „проект“ максимально довго не закінчувався! У квітні цього року за допомогою неймовірних зусиль волонтерів ми приїхали з України до Словаччини. Оскільки вдома на даний момент небезпечно, ми продовжуємо знаходитися у цій гостинній країні.
Я вірю в Бога, але в мене своє розуміння віри. Я думаю, що Бог – це Всесвіт, наповнений енергією добра і любові. У кожній людині є частка Бога і я дуже вірю в силу людей. Ми з Мишком нескінченно вдячні кожній людині, яка зустрічається на нашому непростому шляху, за підтримку та допомогу! За можливість перебувати зараз там, де ми є.
Щиро бажаємо кожному: нехай Ваші проекти у будь-яких сферах життя завжди будуть вдалими!
