Oliver Jokman

Pomoc potrebujú
  /  10. Augusta 2019

Volám sa Oliver, pred pár dňami som oslávil tretie narodeniny. Som vytúžené dieťa svojich rodičov. Tehotenstvo prebiehalo bez problémov, na základe vyšetrení a doplňujúcich ultrazvukov sa moji rodičia tešili na zdravé bábätko.

Som usmievavý, zvedavý chlapček s krásnymi veľkými očami. Keď som mal pol roka rodičia začali pozorovať, že zaostávam v pohybe za rovesníkmi. Odvtedy pravidelne rehabilitujem. Keď som mal 11 mesiacov bol som hospitalizovaný v DFN v Košiciach s podozrením na svalové ochorenie. Na základe genetických testov mi po roku a pol čakania na ich výsledky bola stanovená diagnóza. Ide o zriedkavé genetické ochorenie svalová dystrofia Duchenne, na základe génovej mutácie. Toto ochorenie mi bolo diagnostikované ako piatemu dieťaťu na Slovensku. Ochorenie sa prejavuje od útleho veku ubúdaním svalovej hmoty, preto je pre mňa pravidelná rehabilitácia veľmi dôležitá.

Momentálne som absolvoval svoj prvý 2-týždňový pobyt v ADELI Medical Centre, kde už počas neho boli viditeľné prvé pokroky. Vzhľadom k tomu, že si vyžadujem zvýšenú starostlivosť a pravidelné cvičenia, mamka sa nemôže vrátiť do práce a je so mnou doma. Preto nie je v možnostiach mojich rodičov absolvovať pobyty v ADELI z vlastných zdrojov.

Na moje ochorenie zatiaľ neexistuje liek. Existuje však liek, ktorý potláča prejavy ochorenia, ten je však veľmi nákladný a ja mám liečbu zatiaľ schválenú iba do konca septembra.

Pre mojich rodičov som všetkým a budeme pokračovať v boji napriek neľahkej situácii. Ja veľmi chcem napredovať, čo dávam svojmu okoliu najavo. Ak by bolo vo vašich silách pomôcť mi v mojom boji, ja a moji rodičia Vám budeme veľmi vďační.

CHCEM PRISPIEŤ

na pomoc tomuto pacientovi

Poplatky služby CardPay

Vzhľadom na zachovanie transparentnosti financovania a prístupu Nadácie ADELI o darovaní 100% všetkých finančných prostriedkov na liečbu pacientov, by sme Vás radi upozornili na poplatky, ktoré nám bude banka strhávať z Vami darovaných financií prostredníctvom služby CardPay. Cenník služby CardPay.

Systém bezhotovostnej platby CardPay

Suma sa udáva v eurách. Potvrdením údajov súhlasíte s pravidlami používania a všeobecnými zmluvnými podmienkami www.nadaciaadeli.sk. V ďalšom kroku budete presmerovaný na zabezpečenú stránku Tatra banky, kde bezpečne vyplníte Vaše platobné údaje. V mene pacientov ďakujeme!