Popis
Som usmievavý, zvedavý chlapček s krásnymi veľkými očami. Keď som mal pol roka rodičia začali pozorovať, že zaostávam v pohybe za rovesníkmi. Odvtedy pravidelne rehabilitujem. Keď som mal 11 mesiacov bol som hospitalizovaný v DFN v Košiciach s podozrením na svalové ochorenie. Na základe genetických testov mi po roku a pol čakania na ich výsledky bola stanovená diagnóza. Ide o zriedkavé genetické ochorenie svalová dystrofia Duchenne, na základe génovej mutácie. Toto ochorenie mi bolo diagnostikované ako piatemu dieťaťu na Slovensku. Ochorenie sa prejavuje od útleho veku ubúdaním svalovej hmoty, preto je pre mňa pravidelná rehabilitácia veľmi dôležitá.
Momentálne som absolvoval svoj prvý 2-týždňový pobyt v ADELI Medical Centre, kde už počas neho boli viditeľné prvé pokroky. Vzhľadom k tomu, že si vyžadujem zvýšenú starostlivosť a pravidelné cvičenia, mamka sa nemôže vrátiť do práce a je so mnou doma. Preto nie je v možnostiach mojich rodičov absolvovať pobyty v ADELI z vlastných zdrojov.
Na moje ochorenie zatiaľ neexistuje liek. Existuje však liek, ktorý potláča prejavy ochorenia, ten je však veľmi nákladný a ja mám liečbu zatiaľ schválenú iba do konca septembra.
Pre mojich rodičov som všetkým a budeme pokračovať v boji napriek neľahkej situácii. Ja veľmi chcem napredovať, čo dávam svojmu okoliu najavo. Ak by bolo vo vašich silách pomôcť mi v mojom boji, ja a moji rodičia Vám budeme veľmi vďační.
