Popis
Hallo, ich bin Pauline!
Nach einer normalen Geburt im Jahr 2018 – zur ganz großen Freude der gesamten Familie – durfte ich nach wenigen Tagen zu meiner Familie in häusliche Pflege. Nachdem ich ganz brav war, merkten meine Eltern erst etwas später von einer möglichen Erkrankung.
Nach meinem ersten Geburtstag und einer Routineuntersuchung bei meiner Kinderärztin hatte ich plötzlich einen heftigen epileptischen Anfall und wurde ich sofort nach Graz ins Kinderspital zur weiteren Abklärung gebracht.
Nach unzähligen Untersuchungen – teilweise unter Narkose – und sehr schweren Zeiten für meine Eltern und meine große Schwester wurde schlussendlich nach einem Gentest ein genetischer Defekt namens GLUT-1 festgestellt. Ich leide aktuell an einer massiven Entwicklungsverzögerung – kann weder gehen noch sprechen – und mich eigentlich nur mit Handbewegungen und Sprachversuchen verständigen. Damit meine Krankheit erträglicher wird, muss ich eine strenge Diät – KETOGENE DIÄT – einhalten. Medikamente zeigen bei mir keine Wirkung.
Nach 3 Therapien in unserer Umgebung, damit Papa für einen Besuch es nicht soweit zu fahren hat, sind meine Eltern über einen Hinweis meiner Oma und durch eine Werbeeinschaltung mehr oder weniger zufällig auf das Adeli Medical Center aufmerksam geworden.
Für meine Eltern natürlich sofort einen Versuch wert. Ein erster Versuch der Kontaktaufnahme mitten in den schwierigen Corona-Zeiten scheiterte leider. Mein Papa gab jedoch nicht auf und durfte ich schlussendlich im April 2024 meine erste Therapie antreten.
Meine Eltern sind Selbstzahler und versuchen wirklich alles Erdenkliche um mir ein glückliches Leben zu bereiten.
Ehrlich: Ich bin glücklich und Lache für mein Leben gerne. Bin für alles offen und mache ich auch fast jede Therapie mit.
An meinem letzten Aufenthalt im Adeli Medical Center kann ich mich noch sehr gut erinnern und konnte ich zur Freude meiner Eltern, Schwester und Oma sehr viele Fortschritte machen.
Mein großer Dank gilt dem gesamten Team des Adeli Medical Center und freue ich mich schon jetzt auf meinen nächsten Aufenthalt im November 2024.
Herzliche Grüße und VIELEN LIEBEN DANK für Eure Unterstützung!
Eure Pauline aus dem wunderschönen Burgenland/Österreich
