Volám sa Sofinka Látková, v októbri 2021 budem mať 2 roky a narodila som sa ako zdravé dievčatko. Pred rokom som úplne stratila chuť do jedla a prestalo ma počúvať moje telíčko… Začala som chradnúť. Po roku, kedy sa nemocnica stala mojim druhým domovom, si rodičia vypočuli krutú diagnózu – Leighov syndróm s nepriaznivou prognózou. Je to zriedkavá genetická porucha energetického metabolizmu a napáda všetky životne dôležité organy – srdce, mozog, pľúca… S jedlom sa nekamarátim, v brušku mám zavedenú PEG sondu, trpím svalovou hypotóniou a zaostávam za svojimi rovesníkmi v raste a vývine.

Napriek tomu som veľmi šikovná. Akútne potrebujem vitamínovú terapiu, výživové doplnky z USA, cvičebné pomôcky a pravidelné rehabilitácie ktoré zabránia ochabovaniu svalstva. Čakajú ma tiež viaceré hospitalizácie v zahraničí. Všetky spomenuté aspekty mojej liečby sú finančne nákladné a naše zdravotné poisťovne ich nepreplácajú. Keďže ma mamina vychováva sama, moja liečba je pre nás finančne nezvládnuteľná…

Rodičia sa už zmierili s tým, že si nikdy s kamoškami nezahrám naháňačku ani nezatancujem v škôlke na maškarnom plese, avšak stále veríme, že s vašou pomocou sa nám podarí zmierniť príznaky a zastaviť progres mojej nevyliečiteľnej choroby ❤️