Popis
Mal desať mesiacov, keď si jeho rodičia vypočuli od lekárov zdrvujúci verdikt. Mama Eva: „Aj keď ja som už od Tomáškových šiestich mesiacov tušila, že to nebude dobré, lebo sa neotáčal, nechytal hračky, motoricky veľmi stagnoval, napriek tomu som ale nečakala, že to bude svalová atrofia. Niečo, čo som vlastne ani nevedela, že existuje. A keď vám z mosta do prosta povedia, že šance na zlepšenie nie sú takmer žiadne, že pacienti sa dožívajú dvoch až piatich rokov, tak toto sa len tak predýchať nedá Štatistiky však Tomáš búra. V septembri oslávil krásnych šestnásť a plánov do života má habadej. Mnohé ale závisí od náročnej operácie chrbtice, ktorú by mal podstúpiť po Novom roku. Chalan sa ňu doslova teší, „pretože verím, že mi pomôže a radikálne.“ A podrobne vysvetľuje, čo ho čaká: „Tá operácia je o tom, že mi tam dajú stabilné tyče, ktoré by moju chrbticu vyrovnali a stabilizovali v tej polohe, aby mi to netlačilo na pľúca. A na konci ja vidím to obrovské svetlo – že všetko sa podarilo a ja už ležím len vtedy, keď ležať chcem. Že som väčšinu dňa na svojom vozíku, hrám na klávesoch, sedím za počítačom, ideme na dlhšie prechádzky, z kaviarne sa nemusíme ponáhľať na posteľ… A tak. Ako hovorím, bude to starý dobrý život!“
Lebo teraz môže byť v sede maximálne trikrát za deň po hodine. A to je akurát čas, čo sa naje. Na chirurgický zákrok si na Slovensku netrúfli. Tomáša budú operovať v Nemecku, už sa bol doktorom aj predstaviť. Vlastne, celé Nemecko si Tomi naplánoval a zorganizoval sám. „Postavil nás, rodičov, pred hotovú vec. Je to čisto jeho zásluha. Sám oslovil doktorov, mailoval s nimi, poslal dokumentáciu, vybavil si termín a nás potom len takmer jedným dychom o všetkom informoval. V zmysle toto a takto sa bude diať,“ hovorí mama Eva a Tomáš sa nahlas smeje. Priznáva, že to tak naozaj bolo. Tomáša čaká štvorhodinová operácia a ak všetko pôjde podľa plánov, následne každé tri mesiace sa bude musieť podrobiť ešte trom menším hodinovým zákrokom. „To už budú také doplnkové,“ potmehúdsky dodá Tomáš.
Aktuálne je v deviatom ročníku, študuje online, baví ho hudba – ako samouk sa naučil hrať na klávesoch, aj kvôli tomu už chce mať po operácii a stláčať klávesy odušu. Okrem toho je jeho svetom biológia, až do tej miery, že „zatiaľ som v stave študovať ju neskôr na vysokej škole. Veď uvidíme. Ale je to krásny a zmysluplný odbor.“
Aký je život so svalovou atrofiou? Tomáš: „Viem si umyť zuby, viem robiť dychové cvičenia, viem obsluhovať mobil, počítač, hrať na klavíri – nie je to málo. Samozrejme, musím veľmi veľa rehabilitovať, a robím to strašne rád, vždy sa teším na fyzioterapeutov. Prijal som svoju diagnózu a neľutujem sa. Nič s tým neurobím a nikomu to nepomôže. Mám rád, keď je doma veselo, pohodička, všetko o SMA mám naštudované, som teda realista, ale život si chcem užívať, nie prežívať. Asi tak.“
Eva je na opatrovateľskom a so synom je non stop. Ocko chodí do roboty, takže z jedného príjmu je ťažké uhradiť všetko, čo starostlivosť o Tomáša obnáša. Do Adeli sa dostal prvýkrát. „Je to tu neskutočné, tak veľmi som sa sem túžil dostať a oplatilo sa. Cítim zlepšenie – moje SMA ruky a dlane sú živšie, starostlivosť je tu vysoko profesionálna, fakt, klobúk dole pred Adeli. Všetky terapie sme robili v jednej miestnosti, aby som sa nemusel presúvať, čo je v mojom prípade dosť vyčerpávajúce. Na izbe som skomponoval krátku klavírnu skladbu, jednoznačne je venovaná Adeli. A ja verím, že ako nový člen Nadácie Adeli sa aj vďaka podpore dobrých ľudí na rehabilitácie ešte vrátim. Potrebuje to jednak moje telo, ale aj duša, to mi verte!“
