Samuel Jašurka

Pomoc potrebujú
  /  30. Januára 2019

Náš vytúžený Samko sa narodil 5.4.2017. Do jeho 14. mesiacov bol úplne zdravé dieťatko. Mal necelých desať mesiacov, keď už vedel sám behať, dokonca sa nám pýtal aj na záchod. Bol veľmi chápavý, čo sme mu povedali, ukázali hneď pochopil.

Dňa 4.6.2018 sa všetko zmenilo. Doma nám odpadol a tak sme s ním bežali do nemocnice v Trstenej. Druhý deň ho previezli do Martina, kde ho museli z JISK-y previezť v noci na ARO, lebo mu zlyhávali pľúca. Tam ho aj uspali a letecky previezli do Bratislavy, kde bol v umelom spánku šesť dlhých týždňov. Zrútil sa nám celý svet. Behom troch dní sa z nášho slniečka úplne vytratil život a iba spinkal. Veľmi sme sa o neho báli. Jeho stav sa zhoršil. Pľúca, obličky, pečeň, žalúdok aj črevá prestávali fungovať. Pohľad na bezmocného spiaceho Samka napojeného na rôzne prístroje nám trhal srdcia. Ale nádej umiera posledná a tak sme stále dúfali, že sa aspoň niečo zlepší.

Jedného dňa to prišlo, jeho pľúca sa zlepšili a mohli ho extubovať. Aj sa im to podarilo. Neváhala som ani chvíľu a tak som si všetko nachystala, aby som mohla k nemu hneď ráno cestovať. Neverila som vlastným ušiam, keď mi ešte v ten večer povedali, že to nezvládol a museli ho po pár hodinách znova zaintubovať a pripojiť na agresívnejšie dýchanie. To bola veľká rana pre nás. V tej chvíli som už strácala aj poslednú nádej. Nemala som ani silu plakať.

Našťastie sa im ho podarilo stabilizovať a o mesiac úspešne extubovať. V tomto čase som bola na prelome štvrtého – piateho mesiaca tehotenstva so Sárkou. Aj napriek tomu, že lekári mi vraveli, že pobyt v nemocnici v mojom stave je riziko, tak som musela ísť k Samkovi. Chcela som byť s ním tie prvé hodiny a dni po prebudení. Moje vlastné dieťa ma nevnímalo, ale bola som šťastná, lebo som ho mohla držať za ručičku.

Keď mu určili diagnóza aHUS, pani profesorka nám vysvetlila, o akú chorobu ide a čo môžeme očakávať. Začala vybavovať liečbu Solirisom. Už po 2 týždňoch liečby ho mohli presunúť na IMJ, kde som s ním mohla byť celý čas. Potom ma pri ňom vymenila moja mamina, nakoľko s ním bolo treba viac manipulovať, cvičiť a mne sa nedalo, keďže som bola v tom čase tehotná.

Prišiel deň s veľkým „D“ a dňa 24.8.2018, sme si ho mohli zobrať domov. Už na tretí deň po vysadení utlmujúcich látok nás Samko začal vnímať. Na pár minút nás zaostril a sledoval. Bol ako novorodenec. Všetko sa musel učiť od začiatku. Postupom času sa naučil aj sedieť a štvornožkovať. Teraz sa veľmi snaží chodiť, ale ešte sa mu nedarí. Absolvujeme s ním masáže, rehabilitácie a navštevujeme fyzioterapeutov. Teraz nám finančne pomáhajú rodičia, ale tiež finančných prostriedkov nemajú navyše. Sme im veľmi vďační, že sa s nami podelia aj o to málo čo majú. Želáme si, aby sa Samko postavil na nohy a mohol viesť plnohodnotný život.

Za každú ďalšiu pomoc budeme veľmi vďační. Ďakujeme!
mama Simona a Samko

CHCEM PRISPIEŤ

na pomoc tomuto pacientovi

Poplatky služby CardPay

Vzhľadom na zachovanie transparentnosti financovania a prístupu Nadácie ADELI o darovaní 100% všetkých finančných prostriedkov na liečbu pacientov, by sme Vás radi upozornili na poplatky, ktoré nám bude banka strhávať z Vami darovaných financií prostredníctvom služby CardPay. Cenník služby CardPay.

Systém bezhotovostnej platby CardPay

Suma sa udáva v eurách. Potvrdením údajov súhlasíte s pravidlami používania a všeobecnými zmluvnými podmienkami www.nadaciaadeli.sk. V ďalšom kroku budete presmerovaný na zabezpečenú stránku Tatra banky, kde bezpečne vyplníte Vaše platobné údaje. V mene pacientov ďakujeme!