Tamara Lerche

Príbeh našej dcérky Tamarky sa začal písať 23.2.2017. Na svet prišla ako krásne a zdravé dievčatko. Spolu s manželom sme sa stali po druhýkrát šťastnými rodičmi. Nič nenasvedčovalo tomu, že by Tamarka mala mať zdravotné problémy, pretože výsledky všetkých vyšetrení boli v poriadku. Pár dní po prepustení z nemocnice prišiel problém s pitím mliečka a k tomu sa pridružil aj silný reflux. Myslela som si, že to nebude nič vážne, keďže aj staršia dcérka mala reflux. Tamarka veľa času prespala a nemala veľký záujem o okolitý svet.

Keď mala šesť mesiacov, ešte sa neplazila ani nesedela a ja som si myslela, že je iba lenivá a po čase sa rozhýbe. Na pravidelnej kontrole nám pani doktorka odporučila návštevu neurológa, kvôli zležanému záhlaviu a oneskorenému psycho-motorickému vývoju. Pani neurologička nám povedala, že by Tamarke pomohla kraniálna ortéza na hlavičku a aj rehabilitačný pobyt, keďže má veľmi slabé svaly od hlavičky až po zadoček.

Na rehabilitačnom pobyte, ktorý sme absolvovali, sme sa naučili cvičiť Vojtovu metódu. Na internete som našla denné rehabilitačné zariadenie, do ktorého sme dochádzali dva až trikrát do týždňa. Tamarke sa veľmi spolupracovať nechcelo a ani ostatné cvičiace detičky ju nezaujímali. Ku šťastiu jej stačil prst v ústach, vtedy bola najspokojnejšia. S manželom sme sa trápili, že aj napriek našej snahe pomôcť dcérke k lepšiemu pohybu, prostredníctvom každodenného cvičenia, sa nám ju stále nedarilo rozchodiť.

Napokon padlo rozhodnutie ísť do ADELI v Piešťanoch. Po intenzívnom desaťdňovom neurorehabilitačnom pobyte, naša dcérka ožila. Tamarka sa konečne začala zaujímať o okolitý svet, bola aktívnejšia v pohybe, pretáčaní a aj pri hre s hračkami. Pre nás rodičov, to bol malý zázrak a verili sme, že ak absolvujeme ešte dva takéto pobyty, bude naša Tamarka konečne chodiť. Po prvom pobyte v ADELI centre urobili Tamarke dodatočné genetické testy. Povedali nám, že výsledky budeme vedieť tak o 4 mesiace a máme s ňou ďalej cvičiť. Počas leta sme boli na druhom pobyte v ADELI, kde Tamarka pekne spolupracovala a učila sa lepšie ovládať svoje ručičky, krk, chrbátik, keďže ju kvôli hypotónii veľmi neposlúchali. Tamarka sa po tomto pobyte začala plaziť dookola po podložke.

Presne si pamätám deň, kedy si nás pani doktorka z genetického oddelenia pozvala na konzultáciu, pretože to bol deň výročia našej svadby. Brala som to ako znamenie, že je Tamarka v poriadku a všetko dobehne. Žiaľ, pani doktorka nám oznámila, že Tamarka má vzácne neurologicko-genetické ochorenie, ktorým trpí len niekoľko detí na Slovensku a nedá sa liečiť. Pri tomto ochorení, ktoré sa nazýva Angelmanov syndróm, chýba časť pätnásteho chromozómu, čo spôsobuje psychomotorické zaostávanie, problémy s koordináciou, strabizmus či epilepsiu. Deti trpiace Angelmanovým syndrómom nerozprávajú a potrebujú celoživotnú opateru. Majú aj prívlastok anjelské, pretože sú pre ne typické kučeravé blond vlásky, modré oči a výraz stále usmiatej tváre. Na jednej strane to bol pre nás obrovský šok, na strane druhej sme boli radi, že už konečne vieme, čo našej dcérke je. Po tomto zistení nám bolo jasné, že s Tamarkou budeme musieť veľa rehabilitovať, a tak sa naša dcéra, vďaka rodine a dobrým ľuďom, dostala na ďalší pobyt do ADELI, po ktorom už vydrží pár minút sama sedieť.

Hoci sa sama posadiť ešte nedokáže, poctivým cvičením sa jej svalstvo na celom tele viditeľne spevňuje. Cvičíme s ňou 2x denne Bobath koncept, robíme stimuláciu tvárových svalov, masírujeme celé telíčko, chodíme na prechádzky do parku, kde sa jej páčia zvieratká a stromy. Na to, aby napredovala, potrebuje pravidelne navštevovať rehabilitačné zariadenia, absolvovať logopedické konzultácie, hipoterapie, canisterapie, plávanie v bazéne, masáže, pravidelné kontroly u špecialistov. My ako rodina, v ktorej pracuje len manžel a ja, matka na rodičovskej dovolenke, nie sme schopní finančne hradiť všetky pobyty a terapie, keďže sú finančne veľmi nákladné. Prosíme preto všetkých dobrých ľudí o pomoc pre našu Tamarku, aby raz aj ona mohla chodiť ako iné detičky a radovať sa z bežných vecí.

Ďakujem Vám rodina Lerche

CHCEM PRISPIEŤ

na pomoc tomuto pacientovi

Poplatky služby CardPay

Vzhľadom na zachovanie transparentnosti financovania a prístupu Nadácie ADELI o darovaní 100% všetkých
finančných prostriedkov na liečbu pacientov, by sme Vás radi upozornili na poplatky, ktoré nám bude banka strhávať
z Vami darovaných financií prostredníctvom služby CardPay.
Cenník služby CardPay.

Systém bezhotovostnej platby CardPay

Suma sa udáva v eurách. Potvrdením údajov súhlasíte s pravidlami používania a všeobecnými zmluvnými podmienkami www.nadaciaadeli.sk.
V ďalšom kroku budete presmerovaný na zabezpečenú stránku Tatra banky, kde bezpečne vyplníte Vaše platobné údaje.
V mene pacientov ďakujeme!