Janette Jakubíková

Život sa s ňou nemaznal a nemazná. Tvrdí, že stratila všetko a nezačína od nuly, ale zo suterénu. Sny a túžby sa jej radikálne zredukovali, pretože sa už na všetko pozerá reálnymi očami. Janette.

Krátko pred päťdesiatkou, ktorú oslávila pred rokom dostala „darček“. Konečne jej stanovili diagnózu, „žiadna sláva. Naopak. Keď si googlim prognózy, radšej zavriem počítač a vsugeruvávam si pozitívne myslenie,“ opatrne hovorí sympatická Žany, ktorá netušila, čo ju jedného dňa spojí s hudobnou divou Celine Dione.  Obe trpia vzácnou a neliečiteľnou neurologickou chorobou známou ako Stiff-Person Syndrome (SPS).  Zjednodušene – syndróm stuhnutého svalstva. SPS postihuje asi jedného človeka z milióna, neexistuje naň liek, medikáciou sa len zmierňujú jeho prejavy.

Mama troch detí sa učí fungovať zo dňa deň. Kedy bola naposledy šťastná? „Oslava mojej päťdesiatky, lebo prišli deti s rodinami, vnúčatá. Najmladší, 19 ročný Timo, ktorý žije so mnou, pripravil výbornú hostinu a bolo fajn. Aj keď viem, že takto som si to nepredstavovala. Vždy som bola aktívnou, tešila som sa, že s vnúčatami budem chodiť na výlety. Bolí to na duši, ale nesmiem sa tomu poddať. Bojujem každý deň a verím…“

I want to contribute

Choose a payment type and enter the amount you wish to contribute in the input field.
Clear

Accepting donations through our donation payment gateway does not require the registration of a Public Collection. The provider of a financial contribution - donation, who is a natural person (hereinafter referred to as the „Donor“), enters into a donation agreement with the Recipient according to the Civil Code by sending the donation. We can issue a confirmation of the donation upon request.

Život sa s ňou nemaznal a nemazná. Tvrdí, že stratila všetko a nezačína od nuly, ale zo suterénu. Sny a túžby sa jej radikálne zredukovali, pretože sa už na všetko pozerá reálnymi očami. Janette.

Krátko pred päťdesiatkou, ktorú oslávila pred rokom dostala „darček“. Konečne jej stanovili diagnózu, „žiadna sláva. Naopak. Keď si googlim prognózy, radšej zavriem počítač a vsugeruvávam si pozitívne myslenie,“ opatrne hovorí sympatická Žany, ktorá netušila, čo ju jedného dňa spojí s hudobnou divou Celine Dione.  Obe trpia vzácnou a neliečiteľnou neurologickou chorobou známou ako Stiff-Person Syndrome (SPS).  Zjednodušene – syndróm stuhnutého svalstva. SPS postihuje asi jedného človeka z milióna, neexistuje naň liek, medikáciou sa len zmierňujú jeho prejavy.

Mama troch detí sa učí fungovať zo dňa deň. Kedy bola naposledy šťastná? „Oslava mojej päťdesiatky, lebo prišli deti s rodinami, vnúčatá. Najmladší, 19 ročný Timo, ktorý žije so mnou, pripravil výbornú hostinu a bolo fajn. Aj keď viem, že takto som si to nepredstavovala. Vždy som bola aktívnou, tešila som sa, že s vnúčatami budem chodiť na výlety. Bolí to na duši, ale nesmiem sa tomu poddať. Bojujem každý deň a verím…“

Najskôr bola detskou zdravotnou sestrou na Kramároch, potom prešla do Zboru väzenskej a justičnej stráže, kde  skončila ako vrchná sestra.  „A potom prišiel covid,“ načne začiatok ťažkého prelomu Žany.  Vždy obetavá, ochotná pomôcť, pre druhého by urobila čokoľvek. „Bola som aktívna, až dnes si uvedomujem, čo všetko som stíhala. V dospelosti som spravila aj vysokú školu, chodila som prednášať, popritom do práce, ale čas som si našla aj na tanec, turistiku, bola som vyslovene spoločenský typ a zrazu sa všetko vytratilo. Bez pomoci druhých sa nezaobídem, cez deň som zavretá medzi štyrmi stenami, pekný deň je vtedy, keď ma neprepadávajú šialené bolesti, keď ich je o niečo menej. Choroba ma naučila obrovskej trpezlivosti, všetko mi trvá večne. Som na seba hrdá, keď si uvarím kávu a relatívne v kľude ju vypijem. Lenže hrnček musím držať dvoma rukami, pretože hocikedy dostanem kŕče a nehoda je na svete. Asi tak.“

Najmladší syn prišiel v máji 2021 zo školy s covidom, dostala ho aj ona. Lenže zatiaľ čo Timo sa po týždni zo všetkého vystrábil, ona skončila v nemocnici s veľkými bolesťami. „Bolelo ma všetko, aj korienky vlasov, bolo to neznesiteľné, nasadili mi morfium a nevedeli čo so mnou.“ Mobilita sa zredukovala na minimum, Žany dostala nového „parťáka“ – invalidný vozík. „Bola som úplne nevládna, keď ma prepustili z nemocnice, opatrovala ma svatka. Nedokázala som nič. Ničomu som nechápala, strašne sa chceš pohnúť a nejde to. A neuveriteľne to bolí. Psychicky som bola úplne na dne. Jediné, čo som potrebovala boli rehabilitácie.  Sedem týždňov som bola v Kováčovej a potom, vďaka príbuzným a známym som sa ocitla v Adeli Medical Center. A odvtedy netúžim po ničom inom, len sa sem vždy čo najskôr vrátiť. Tu sa so mnou snažia robiť divy, tu som sama sebou, psychicky som nabudená tak, že môžem energiu rozdávať naokolo. Celý deň mám terapie, všetci sme tam vyšťavení a unavení,  ale tak to má byť. A potom si večer posedíme v kaviarni, prejdeme sa na vozíčkoch po okolí, v Piešťanoch vstávam aj zaspávam s úsmevom. A nechce sa mi odtiaľ odísť.“

Dnes je z nej oficiálna invalidná dôchodkyňa, za posledné roky prišla o všetko. „Zdravie, prácu, peniaze, ešte aj nepríjemný rozvod, ktorý ma šokoval a neskutočne psychicky vyčerpal. „Ja vlastne ani neviem ako sa mi podarilo z toho dostať. Toľko polien mi pohádzali pod nohy… Samozrejme, že stále sú aj depresívne obdobia, momenty, keď sa pomaly nevládzeš ani nadýchnuť, prepadáš ľútosti, strachu a bezmocnosti. Ale exmanžela som vytesnila nadobro, ubližovania už bolo dosť. Sústredím sa len na jediné, na čo najlepšie zlepšenie môjho fyzického stavu.

Žany sa nevzdáva, chcela by aj keď s pomocou, prejsť sa po milovaných Tatrách, vyskúšať znova latinsko-americké tance, ktoré zbožňovala. „Neviem, čo bude, cítim, že sa mi častejšie horšie prehĺta, spomaľuje sa sem-tam reč… prognózy nie sú dobré, ale ja mám päťdesiat jeden, ja chcem a potrebujem žiť.  Nie prežívať. Z ležiacej pacientky som sa dostala do sedu a dokážem aj pár krokov urobiť. Viem, že musím ísť aj cez bolesť. Ale život sa to stojí.“

Tell your acquaintances about this story:

At the ADELI Foundation, we help people with neurological conditions. To get back on your feet

Follow us on Instagram

It works closely with the non-state healthcare facility ADELI Medical Center in Piešťany, which is the only one in Slovakia to provide comprehensive, unique neurorehabilitation with 20 therapies „under one roof“.“
Contacts
  • ADELI FOUNDATION
  • Hlboká 45, 92101 Piešťany
  • +421 33 321 7230
  • All contacts
Let's stay in touch
© 2025 Adeli Foundation. All rights reserved

December

Today's winnings:

Winner:

December

Today's winnings:

+ Grand Prize: A week-long rehabilitation stay at ADELI

Winner:

Winner of the Made by ADELI extra prize for sharing: Katarína Sikora

December

Today's winnings:

Winner:

December

Today's winnings:

Winner:

December

Today's winnings:

Winner:

December

Today's winnings:

December

Today's winnings:

Winner: Coming soon

December

Today's winnings:

Winner: Coming soon

December

Today's winnings:

Winner: Coming soon

December

Today's winnings:

Winner: Coming soon

December

Today's winnings:

Winner: Coming soon

December

Today's winnings:

Winner: Coming soon

December

Today's winnings:

Winner: Coming soon

December

Today's winnings:

Winner: Coming soon

December

Today's winnings:

Winner: Coming soon

December

Today's winnings:

Winner: Coming soon

December

Today's winnings:

Winner: Coming soon

December

Today's winnings:

Winner: Coming soon

December

Today's winnings:

Winner: Coming soon

December

Today's winnings:

Winner: Coming soon

December

Today's winnings:

Winner: Coming soon

December

Today's winnings:

Winner: Coming soon

December

Today's winnings:

Winner: Coming soon

December

Today's winnings:

Winner: Coming soon