Amy ist ein 13-jähriges Mädchen mit einer schweren Diagnose – der sogenannten плетевая мышечная дистрофия (limb-girdle muscular dystrophy). Dies ist eine genetische neuromuskuläre Erkrankung, die vor allem die Muskulatur um Schultern, Hüften und Becken beeinträchtigt. In späteren Stadien können auch Herz und Lunge betroffen sein. Bei Patienten, bei denen die Krankheit in der frühen Kindheit diagnostiziert wird, ist der Fortschritt schneller. So ist es leider auch bei Amy, bei der die Ärzte 2015 aufgrund genetischer Untersuchungen die Diagnose stellten. Amy benötigt eine 24-stündige Betreuung. Sie geht mit einem Rollator, für längere Distanzen benötigt sie einen Rollstuhl, doch auch ihre Lungen funktionieren nur noch zu 25 Prozent. Nachts ist die Teenagerin auf ein Beatmungsgerät angewiesen. „Damit die Batterien wieder aufgeladen werden“, bemerkt Amy humorvoll, die das Leben unglaublich genießt und sich darüber freut. Amy leidet nämlich auch an schwerer obstruktiver Schlafapnoe…
Amy lebt mit ihrer Mutter Katka zusammen, die ihre Arbeit als Schneiderin aufgeben musste und sich nun um ihre Tochter kümmert. Amys Vater starb unerwartet vor 4 Jahren, Amy hatte eine wunderschöne, liebevolle Beziehung zu ihm. Sie trauert immer noch um ihn und schreibt ihm jedes Jahr zum Vatertag rührende Briefe.
Das junge Mädchen ist seit ihrer Kindheit mehr im Krankenhaus als zu Hause. Und obwohl sie und ihre Mutter planen, eines Tages ans Meer zu fahren, hat es dieses Jahr wieder nicht geklappt. Amy hat andere Sommerferien... Im Juni 2024 unterzog sie sich in Brünn einer anspruchsvollen 7-stündigen Operation an ihrer Skoliose. Die Genesung ist besonders psychisch belastend. Amy muss 4 Monate lang nur in 2 Positionen aushalten – sie darf nur liegen oder mit einem Gehwagen stehen. Die Wirbelsäule darf sich nicht biegen. Aber Amy ist eine Heldin, sie strahlt viel Lächeln aus, ermutigt ihre Mutter und zählt die Tage, an denen sie endlich alleine sitzen und sie glaubt, auch die ersten Schritte machen wird. „Ich möchte auf jeden Fall ohne Gehwagen gehen, ich schaffe das“, sagt sie und zwinkert ihrer Mutter zu. Sie braucht intensive und fachgerechte Rehabilitation. Besonders jetzt, nach der Wirbelsäulenoperation. Sie muss unter fachkundiger Aufsicht stehen, denn jede falsche Bewegung kann fatale Folgen haben. In Adeli kann sie ihren ersten Aufenthalt nicht genug loben, sie mag alles. Die Therapien, die Räumlichkeiten, die Bereitschaft des Personals, aber auch die Außenumgebung. „Wir haben 2 in 1 – ich bin endlich irgendwo im Urlaub, ich bin nicht zu Hause oder im Krankenhaus, ich bin einfach woanders“, sagt das Mädchen voller Freude, dem das Schicksal nicht gnädig war. Aber Amy und ihre Mutter wissen, dass ein Aufenthalt in Adeli nicht ausreicht. Im Herbst müssen sie wieder zurückkehren, denn die Chance auf selbstständiges Gehen besteht, und sie wollen sie sich nicht entgehen lassen. Sie brauchen jedoch die Hilfe guter Menschen, da sie mit dem Pflegegeld keine Chance haben zu sparen.
„Ich danke jedem im Voraus für jedes gespendete Euro, glauben Sie mir, ich werde eines Tages auch helfen. Nicht nur mit guten Taten, sondern auch mit Arbeit. Ich möchte Ärztin werden, das ist der sinnvollste Beruf, den es geben kann“, sagt Amy entschlossen. Wir drücken dir die Daumen!