Damián Musil

Er kam als Wunschkind zur Welt und ist für seine Eltern das größte Glück im Leben. Auch wenn nichts so ist, wie sie es sich wünschen. Damiánko wurde im August 2022 geboren und nur für einen kurzen Moment schien der kleine Junge gesund zu sein. Leider ist das Gegenteil der Fall.

Mama Marie begann schon nach den ersten Monaten ein ungutes Gefühl zu bekommen. Damiánko schlief nämlich fast gar nicht, er konnte auch 20 Stunden wach bleiben, weinte ständig, hielt es weder im Kinderwagen noch in der Trage aus. Und als sie die Ärzte darauf aufmerksam machte, versuchten sie, sie nur zu einer hysterischen und labilen Mutter zu machen.

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Nach dem Wechsel des Kinderarztes kam die Sache etwas in Bewegung. Der Junge wurde endlich ins Krankenhaus eingeliefert und die Magnetresonanztomographie brachte traurige Nachrichten: schwere Hirnschädigung – Atrophie der weißen Substanz, Atrophie des Schläfen- und Gedächtnislappens, dazu Mikrozephalie. „Jeder Arzt schüttelte nur den Kopf und sagte, er sei noch nie auf so etwas gestoßen. Sie können bei meinem Sohn keine Diagnose stellen, wir wissen nicht, ob und wie wir ihn behandeln sollen, wir haben keine Ahnung, ob ihm zum Beispiel eine Gentherapie helfen könnte“, sagt die aufopferungsvolle Mutter Marie. Damián wird zwei Jahre alt, bleibt aber mental und physisch auf dem Stand eines 4 Monate alten Babys. Er sitzt nicht, krabbelt nicht, kann nicht trinken, schafft es nur, sich auf den Bauch zu drehen.

Sie stehen derzeit in Kontakt mit einer Klinik in London, die auf die Diagnose seltener Krankheiten spezialisiert ist, nachdem sie während ihres ersten Aufenthalts im Adeli Medical Center deren Kontaktdaten erhalten hatten. Nach Piešťany gelangten sie über das Internet. Zu Hause in Tschechien konnten sie keine Einrichtung finden, die Rehabilitationen mit Unterbringung in einem Komplex anbietet.

Marie: „Wir kamen nach Adeli und waren begeistert. Damián wurde hier bei seiner Feinmotorik unterstützt, er lernte seine Hände zu öffnen, hielt plötzlich ein leichtes Spielzeug in seiner Handfläche. Für uns war das ein enormer Fortschritt. Obwohl Damián alle Therapien unter Tränen ertrug, waren die Professionalität der Mitarbeiter, die Ergebnisse der Übungen und die Umgebung des Zentrums eine wunderbare Belohnung für uns.“

Bis neue Nachrichten aus London eintreffen (derzeit wird auf die Ergebnisse der Whole-Exome-Sequenzierung gewartet), müssen sie sich so viel wie möglich rehabilitieren. Der Intensivaufenthalt in Adeli hat ihnen sehr geholfen und sie würden ihn gerne wiederholen. Ihr großer Traum und ihr Ziel ist es, dass Damián sich hinsetzen und zu sprechen beginnt. Die Eltern hoffen, dass sie mit Hilfe guter Menschen wieder nach Adeli kommen können.

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