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Damián Musil

Prišiel na svet ako vytúžené dieťa a pre svojich rodičov je najväčším šťastím v živote. Aj napriek tomu, že nič nie je tak ako by chceli. Damiánko sa narodil v auguste  2022 a len kratučkú chvíľu sa zdalo, že chlapček je zdravý. Bohužiaľ, opak je pravdou.

Mama Marie začala mať zlé predtuchy už po prvých mesiacoch. Damiánko totiž takmer vôbec nespal, dokázal prebdieť aj 20 hodín, neustále plakal,  nevydržal v kočíku ani v nosítku. A keď na to upozorňovala lekárov, snažili sa z nej urobiť len hysterickú a labilnú matku.

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Po zmene pediatričky sa ľady trochu pohli. Chlapčeka konečne hospitalizovali a magnetická rezonancia priniesla smutné správy: vážne poškodený mozog – atrofia bielej mozgovej hmoty, atrofia spánkového aj pamäťového laloka, k tomu mikrocefália. „Každý lekár len krútil hlavou, že s takým niečím sa ešte nestretol. Synovi nevedia stanoviť diagnózu, nevieme či a ako ho liečiť, netušíme, či by mu nepomohla napríklad génová terapia,“ hovorí obetavá mama Marie.  Damián bude mať dva roky, ale mentálne aj fyzicky ostal na úrovni 4 mesačného bábätka. Nesedí, nelozí, nedokáže sa napiť, zvládne sa len pretočiť na bruško.

Aktuálne sú v kontakte s klinikou v Londýne, ktorá sa špecializuje na diagnostiku vzácnych ochorení, kontakt na nich dostali počas ich prvého pobytu v Adeli Medical Center. Do Piešťan sa zas dostali vďaka internetu. Doma, v Čechách, nevedeli nájsť zariadenie, ktoré poskytuje rehabilitácie s ubytovaním v jednom komplexe.

Marie: „Prišli sme do Adeli a boli sme nadšení. Damiánkovi tu pomohli s jemnou motorikou, naučil sa otvárať ruky, v dlani zrazu udržal ľahkú hračku. Pre nás to bol obrovský posun. Daminko síce všetky terapie preplakal,  ale profesionalita zamestnancov, výsledky cvičení ako aj okolie centra bolo pre nás krásnou odmenou.“

Kým sa dozvedia nové správy z Londýna (nateraz sa čaká na výsledky celoexomového sekvenovania), potrebujú čo najviac rehabilitovať. Intenzívny pobyt v Adeli sa im veľmi osvedčil a radi by ho znovu absolvovali. Veľkým snom a métou je, aby sa Damiánko posadil a začal rozprávať.  Rodičia veria, že s pomocou dobrých ľudí sa do Adeli opäť dostanú.

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