„Volám sa Laura, v Júni 2022 budem mať 14 rokov. Narodila som sa s vývojovou poruchou centrálneho nervového systému a neskôr mi stanovili diagnózu septooptická dysplázia so stratou hypotalamo-hypofyzárnych funkcií – agenéza septum pellucidum, hypoplázia optických nervov. Mám však ďalšie problémy. V súčasnosti som sondovaná kvôli dyskoordinácii prehĺtania a dýchania. Hustú stravu ťažko prehĺtam, trvá mi to veľmi dlho. Prehĺtanie tekutín mi robí problémy, tie prímam sondou. A to najhoršie, kvôli dýchacím problémom a aspirácii stravy mám zavedenú tracheostómiu. Kvôli nej nemôžem, a ani neviem rozprávať a rodičia ma vôbec nepočujú. No starajú sa o mňa fantasticky, odvďačujem sa im aspoň úsmevom, alebo tichým smiechom.“
„Momentálne viem ležať, sedieť v ortéze, alebo sa nechávam nosiť na rukách, alebo ma vozia v kočiari. Na to, aby som mohla a vedela sama aspoň sedieť, žiaľ neexistuje žiaden liek. Pomáhajú mi len rehabilitácie, rôzne cvičenia a masáže, aby moje svaly a šľachy celkom nestrnuli. Moje rehabilitácie sú nevyhnutné aj z dôvodu výraznej skoliózy chrbtice, ktorú musíme cvikmi stabilizovať, pretože mi hrozí operácia.“
„V roku 2016 sa narodila moja zdravá sestra Lenka a v Júni 2019 k nám pribudla ďalšia sestrička Lujza. Lujzinka sa má trošku lepšie ako ja, už vie papať a kričať, no onedlho bude mať 3 roky, ešte nevie sama chodiť, ani rozprávať a je na svoj vek veľmi malinká. Aj keď je trošku silnejšia ako ja, musí tiež veľa cvičiť, aby sa neskôr postavila na nohy.“
Viackrát sme absolvovali rehabilitácie v ADELI centre v Piešťanoch, napredujeme a to hlavne malá Lujza. Spočiatku nevedela sedieť, teraz sedí, štvornožkuje, postaví sa a aj keď plynule nechodí, za pomoci dokáže urobiť zopár krôčkov. Rehabilitácie nám dávajú nádej, že aspoň jedno z detí nebudeme musieť nosiť na rukách. Veríme, že ADELI pomôže Lujze postaviť sa pevne na vlastné nohy a chodiť. To by bola pre nás veľká pomoc a obrovská radosť v živote.
„Aby nám mohli rodiča zabezpečiť všetko, čo je pre náš život potrebné, vyžaduje si to veľa finančných prostriedkov na rehabilitácie, ktoré poisťovňa neprepláca. Tento rok budeme najviac financií potrebovať na opakované Lujzine cvičenia v ADELI centre v Piešťanoch.“
„Za seba, za moje sestry a za našich skvelých rodičov Vám ďakuje Laura a Lujza“
