Mein Name ist Natynka, ich wurde im Juni 2012 geboren und bin ein außergewöhnliches Mädchen, dem das Schicksal eine seltene genetische Diagnose „geschenkt“ hat. Trotz allem gebe ich nicht auf und kämpfe, damit ich eines Tages auch alles tun kann, was andere Kinder können.
Natynka wurde in der 37. Schwangerschaftswoche als gesundes Baby geboren. Am nächsten Tag, als sie eine kurze Atempause hatte, traten Probleme auf. Damals begann alles. Eine endlose Reihe von Untersuchungen, das Warten auf Ergebnisse, die Verlegung von den Neugeborenen zu den pathologischen Neugeborenen und schließlich auf die Intensivstation, wo uns die Ärzte mitteilten, was mit unserem kleinen Mädchen los war. Es stellte sich heraus, dass Natka eine Sepsis (Blutvergiftung) bekommen hatte. Aufgrund der Verschlechterung ihres Zustands wurde sie vorübergehend intubiert. Die eingeleitete Behandlung schlug relativ schnell an, aber nach der Verbesserung ihres Gesundheitszustands trat ein weiteres Problem mit Milchintoleranz auf.
Aufgrund der genetischen Untersuchung wurde uns die Diagnose mitgeteilt – Patau-Syndrom (eine seltene, kaum mit dem Leben vereinbare Anomalie, bei der 861 von 1000 Kindern innerhalb des ersten Lebensjahres sterben). Nach all den negativen Prognosen, die wir im Zusammenhang mit dieser Diagnose erhalten hatten, hatten wir nur ein einziges Ziel – ihren Gesundheitszustand so weit zu verbessern, dass wir sie mit nach Hause nehmen konnten. Nach der Entlassung in die häusliche Umgebung erhielten wir eine Liste von Fachärzten, die wir aufsuchen mussten und müssen – Rehabilitation, Augenheilkunde, Neurologie, Orthopädie, Kardiologie und viele andere. Seit 3 Monaten rehabilitieren wir intensiv.
Ende November 2012 unterzogen wir uns auf eigene Initiative einer weiteren genetischen Untersuchung in Martin, wo unsere Diagnose in „Partielle Trisomie 13. Chromosom“ geändert wurde. Da diese Diagnose sehr selten ist, wissen wir noch nicht, was sie alles mit sich bringen wird.
Natynka befindet sich derzeit noch auf dem Entwicklungsstand eines einjährigen Kindes – sie kann sitzen, krabbeln und stehen, aber sie kann noch nicht laufen oder andere Dinge tun, die Kinder in ihrem Alter bereits beherrschen. Wir waren im ADELI Medical Center, was Natynka sehr geholfen hat. Wir glauben, dass wir dank Ihrer Hilfe den Aufenthalt im ADELI wiederholen können.
