Som mamou dvoch zdravotne ťažko postihnutých chlapcov – dvojičiek Sebastiána a Tobiasa. Žiaľ, tento rok v marci nás Sebastiánko opustil. Zostal mi už len Tobiasko, ktorý má diagnózu detská mozgová obrna a Westov syndróm.
Celé moje tehotenstvo prebiehalo v poriadku, bez akýchkoľvek komplikácií, až kým mi neodtiekla plodová voda. Chlapci sa narodili predčasne v 31. týždni a začali bojovať o svoje životy. Sebastián bol na tom po pôrode lepšie, v podstate sa do svojich 9. mesiacov vyvíjal podľa tabuliek. No postupne prestával používať ľavú ruku, neskôr ľavú nohu, až to dospelo do štádia, že neudržal ani hlavičku. Série vyšetrení ukázali, že mu odumiera mozog. Lekári mi oznámili, že sa nedožije ani svojich prvých narodenín. Napriek všetkým prognózam by bol Sebastiánko oslávil svoje 9. narodeniny, no žiaľ, v marci 2021 mu zlyhalo srdiečko.
Tobias mal naopak po pôrode ťažký zapál pľúc a musel byť intubovaný v umelom spánku. V jeho 7. mesiacoch sa u neho rozvinul Westov syndróm, ktorý je najhoršou formou epilepsie, pretože pri ňom záchvaty poškodzujú mozog. Až vtedy sa zistilo, že po pôrode krvácal do mozgu na pravej strane a pravdepodobne bude mať ľavú stranu tela postihnutú. Tobias podstúpil veľmi ťažkú a náročnú liečbu kortikoidmi, ktoré mu záchvaty zastavili, ale je potrebné, aby stále bral lieky na epilepsiu. Našťastie, u Tobiasa sa nepotvrdilo genetické ochorenie ako u Sebastiána, ale „len“ detská mozgová obrna.
Vďaka pravidelným rehabilitáciám dnes Tobias dokáže prejsť pár metrov za pomoci chodítka, presúva sa aj popri nábytku. Rozpráva jednoduché vety, sám sa posadí a štvornožky sa dostane tam, kam chce.
Celá starostlivosť o moje detičky bola a stále zostáva iba na mne. Z opatrovateľského príspevku, ktorý dostávam, je nemožné pokryť všetky náklady na nájomné, stravu, lieky, potrebné rehabilitácie a zdravotné pomôcky.
Obraciam sa na Vás s prosbou o pomoc pre môjho syna Tobiasa na rehabilitačný pobyt v ADELI Medical Center v Piešťanoch. Pre mňa, ako matku samoživiteľku, je to obrovská suma a už nedokážem sama hradiť synovi rehabilitácie, ktoré mu veľmi pomáhajú. Budem vďačná za každú pomoc.
Ďakujem vám, mama Iveta.
