Zehn Monate alt war er, als seine Eltern von den Ärzten ein niederschmetterndes Urteil hörten. Mutter Eva: „Obwohl ich seit Tomáš's sechstem Monat vermutete, dass es nicht gut werden würde, weil er sich nicht drehte, keine Spielzeuge griff und motorisch stark stagnierte, hatte ich dennoch nicht erwartet, dass es Muskeldystrophie sein würde. Etwas, von dem ich eigentlich nicht einmal wusste, dass es existiert. Und wenn man Ihnen unverblümt sagt, dass die Chancen auf Besserung fast keine sind, dass die Patienten zwei bis fünf Jahre leben, dann kann man das nicht einfach wegstecken. Die Statistiken jedoch widerlegt Tomáš. Im September feierte er wundervolle sechzehn Jahre und hat viele Pläne fürs Leben. Vieles hängt jedoch von einer anspruchsvollen Rückenoperation ab, die er nach Neujahr überstehen soll. Der Junge freut sich regelrecht darauf, „weil ich glaube, dass sie mir radikal helfen wird.“ Und er erklärt im Detail, was ihn erwartet: „Bei der Operation werden dort stabile Stäbe eingesetzt, die meine Wirbelsäule begradigen und stabilisieren, damit sie nicht auf meine Lunge drückt. Und am Ende sehe ich das riesige Licht – dass alles gelungen ist und ich nur dann liege, wenn ich liegen möchte. Dass ich die meiste Zeit des Tages in meinem Rollstuhl sitze, Klavier spiele, am Computer sitze, wir längere Spaziergänge machen, wir uns aus dem Café nicht eilig ins Bett begeben müssen… Und so weiter. Wie gesagt, das wird das gute alte Leben sein!“

Und nun kann er maximal dreimal täglich für jeweils eine Stunde sitzen. Und das ist gerade mal die Zeit, die er zum Essen braucht. In der Slowakei trauten sie sich eine Operation nicht zu. Thomas wird in Deutschland operiert, er hat sich den Ärzten schon vorgestellt. Eigentlich hat ganz Deutschland Tomi selbst geplant und organisiert. „Er hat uns Eltern vor vollendete Tatsachen gestellt. Das ist rein sein Verdienst. Er hat die Ärzte selbst kontaktiert, mit ihnen gemailt, Unterlagen geschickt, einen Termin vereinbart und uns dann fast in einem Atemzug über alles informiert. Im Sinne von: Das und das wird passieren“, sagt Mutter Eva, und Thomas lacht laut. Er gibt zu, dass es tatsächlich so war. Thomas erwartet eine vierstündige Operation, und wenn alles nach Plan verläuft, muss er sich anschließend alle drei Monate noch drei kleineren einstündigen Eingriffen unterziehen. „Das werden dann so Ergänzungsmaßnahmen“, fügt Thomas verschmitzt hinzu.

Er ist derzeit in der neunten Klasse, studiert online, mag Musik – er hat sich selbst beigebracht, Klavier zu spielen, und deshalb will er nach der Operation wieder mit voller Kraft in die Tasten hauen. Außerdem ist seine Welt die Biologie, so sehr, dass er sagt: „Ich kann sie vorerst später an der Universität studieren. Wir werden sehen. Aber es ist ein schönes und sinnvolles Fach.“

Wie ist das Leben mit Muskelschwund? Tomáš: „Ich kann mir die Zähne putzen, Atemübungen machen, mein Handy und meinen Computer bedienen, Klavier spielen – das ist nicht wenig. Natürlich muss ich sehr viel rehabilitieren, und das mache ich sehr gerne, ich freue mich immer auf die Physiotherapeuten. Ich habe meine Diagnose akzeptiert und bemitleide mich nicht. Ich kann nichts dagegen tun und es hilft niemandem. Ich mag es, wenn zu Hause gute Laune herrscht, Gemütlichkeit, ich habe mich gründlich über SMA informiert, ich bin also realistisch, aber ich möchte das Leben genießen, nicht nur überleben. Etwa so.“

Eva kümmert sich um einen Sohn und ist rund um die Uhr bei ihm. Der Vater geht zur Arbeit, daher ist es mit einem Einkommen schwierig, alles zu bezahlen, was die Betreuung von Tomáš mit sich bringt. Er war zum ersten Mal im Adeli. „Es ist hier unglaublich, ich wollte unbedingt hierher und es hat sich gelohnt. Ich spüre eine Verbesserung – meine SMA-geschwächten Hände und Handflächen sind lebendiger, die Betreuung ist hier hochprofessionell, wirklich, Hut ab vor Adeli. Alle Therapien fanden in einem Raum statt, damit ich mich nicht bewegen musste, was in meinem Fall ziemlich anstrengend ist. Im Zimmer komponierte ich ein kurzes Klavierstück, das eindeutig Adeli gewidmet ist. Und ich glaube, dass ich als neues Mitglied der Adeli Stiftung, auch dank der Unterstützung guter Menschen, wieder zur Rehabilitation kommen werde. Das braucht einerseits mein Körper, aber auch meine Seele, glauben Sie mir!“