Er ist 27 Jahre alt, Schütze und seine Mutter sagt, er sei im guten Sinne verrückt. Weil er riesig ist Optimist, Er ist ein Kämpfer und nichts wirft ihn aus der Bahn. Auch seine Diagnose nicht. Er verfällt nicht in Depressionen oder Ängste, mag kein Mitleid, er will das Leben nicht nur survivale. Sondern leben und genießen, auch mit seinem Handicap. Er reist gerne, liebt Sport und ist gesellig. Lukáš zu treffen ist ein Erlebnis.
Bis zu seinem 13. Lebensjahr war er gesund, die Krankheit kam schleichend – es begann mit Skoliose, Zittern der Hände und ataktischer Gang. Neurologen in der Slowakei konnten keine Diagnose stellen. Lukáš„ Zustand verschlechterte sich jedoch stetig. Die Mittelschule ging er noch aus eigener Kraft, doch gegen Ende seines Studiums ähnelte sein Gang dem eines Betrunkenen. “Oft dachten sie, ich hätte getrunken, und es half auch nicht, dass ich mich mit einem Stock abstützte“, lacht Lukáš. Bald darauf musste er in den Rollstuhl.
Lukáš schloss sein Masterstudium in Sozialer Arbeit ab, arbeitet für ein internationales Bankunternehmen und promoviert mit einer Dissertation zum Thema innovative Medikamente. Schrittweise engagierte er sich öffentlich Für Patienten mit seltenen Krankheiten wurde kürzlich eine Patientenvereinigung namens Friedreich's Ataxia Slowakei gegründet, die unter der Organisation Belasý motýľ (Blauer Schmetterling) tätig ist. Sie kämpft um ihr Medikament sowie um die Verfügbarkeit von Medikamenten für Patienten mit seltenen Krankheiten. Weil er die Ohnmacht am eigenen Leib erfahren hat und immer noch erfährt. Wenn man weiß, dass es ein Medikament gibt, aber man nicht herankommt. „Das ist, als würde über dich das Todesurteil verhängt. Ohne Medikamente liegt die Lebenserwartung von Patienten wie mir im Durchschnitt bei 37 Jahren. Die Slowakei steht am Ende der Rangliste bei der Verfügbarkeit von Medikamenten, nicht nur für seltene Diagnosen, sondern auch für Krebskrankheiten. Und das ist verrückt. Nichts ist wertvoller als ein Menschenleben.“
Friedreich-Ataxie. Lukáš lebt bereits länger als die Hälfte seines Lebens damit, aber er erhielt erst kürzlich – im Jahr 2024 – eine korrekte Diagnose. Sein Bruder, der in Deutschland arbeitet, schrieb an eine Klinik und erhielt sofort eine Antwort – „lassen Sie mich auf Friedreich testen. Und alles wurde bestätigt. Im Jahr 2024.“ Glücklicherweise gibt es bereits ein Medikament, das die Progression um bis zu 50 Prozent verlangsamt und sogar zu einer Verbesserung des Zustands führt. Wer möchte das nicht? Nur dass der Patient es in der Slowakei selbst bezahlen muss. Und die Summe ist verrückt, etwa tausend Euro pro Tag. Lebenslang. „Ich möchte leben, arbeiten, funktionieren. Ich brauche nur das Medikament.“ Deshalb kämpft er kompromisslos und laut. Und er hat nicht vor aufzuhören. Es gab viele Versprechungen vom Gesundheitsminister, aber das System bleibt untätig. Es behindert die Behandlung und nimmt die Hoffnung auf Leben. Jede Minute ohne Behandlung bedeutet Schmerz, Verschlechterung oder Tod. Dank einer Spendenaktion konnte er das Medikament für mehrere Monate, schon nach fünf Monaten hat sich bei Lukas die Artikulation und das Gehen verbessert, die Schmerzen sind zurückgegangen. Täglich ist er im Fitnessstudio, da Übungen bei dieser Diagnose sehr wichtig sind. „Für mein Leben brauche ich teure Medikamente, Rehabilitation und psychisches Wohlbefinden. Und wegen der Rehabilitation kam er zu ADELI. „Ich bin zur Erprobung einer neuen Rehabilitationsmethode mit Hilfe eines Exoskeletts von Cyberdine gekommen, das beim Gehen hilft. Ich setze große Hoffnung in diese Rehabilitation, ich glaube, dass sie mir helfen wird, die Wirkung der Medikamente zu maximieren und die Qualität meiner Bewegung, meines Gehens und meines gesamten Lebens zu verbessern. Trotz der Diagnose, die mich weitgehend einschränkt, glaube ich, dass es immer besser werden wird, das Leben macht mir sehr viel Spaß. Ich möchte nicht nur mir selbst, sondern auch anderen Menschen helfen.".
Beim Training mit dem Exoskelett lobte Lukáš Hrošovský den menschlichen Beitrag:
„Ein solches Physiotherapieteam habe ich noch nie erlebt. Ich sollte richtig gehen, heben und die Füße aufsetzen. Dabei haben sie mir ständig das Becken, den Kopf und die Arme gerichtet und auf meine Atmung geachtet. Und der Exoskelett erlaubt mir nicht, diese schlechten, ausgleichenden Bewegungen zu machen. … Vor Beginn der Therapie hatten wir immer ein Aufwärmtraining, täglich verbrachte ich fast 2 Stunden im Exoskelett. …. Im Gegensatz zu anderen Reha-Einrichtungen, wo man mehr Zeit mit Warten auf Therapien als mit der eigentlichen Physiotherapie verbringt, kommt man hier im ADELI kaum dazu, von einer Therapie zur nächsten zu wechseln. Überrascht bin ich auch von der überaus freundlichen und herzlichen Art des gesamten Personals. Ich behaupte, dass über alle Sorgen, die ein Mensch mit einer neurodegenerativen Erkrankung durchlebt, hier bei ADELI Freundlichkeit, Fachkompetenz und Humor siegen.“