Hilfe für Lilianka Hyžová
Unsere 7-jährige Tochter Lilianka wurde uns nach einer problemlosen Schwangerschaft am Weihnachtstag 2011 als ein wunderschönes, gesundes Baby geboren. Bis zu einem Alter von drei Monaten war sie wie andere Babys, aufmerksam, lächelnd und begann schon, ihren Kopf zu heben. Der Kinderarzt lobte sie, dass sie ein Bilderbuchkind sei.
Im März 2012 erhielt sie die obligatorischen Impfungen mit der Hexavakzine und gegen Pneumokokken. Innerhalb von zwei Wochen danach kam es zu einem Umbruch und unser kleines Mädchen begann sich vor unseren Augen zu verändern. Aus einem lächelnden Baby wurde eine Stoffpuppe mit ausdruckslosem Gesicht ohne Emotionen. Sie hörte auf zu lachen, zu brabbeln, der Blickkontakt wurde allmählich schlechter, häufiger kam es scheinbar grundlos zu langem Weinen bis hin zu Schreien. Im Mai 2012 wurden wir auf der neurologischen Abteilung in Bratislava stationär aufgenommen, da Liliankes Hände und Füße zu zucken begannen und sie anfing, mit den Augen zu rollen. Wir verbrachten 2 Monate in Bratislava, voller Untersuchungen, Lumbalpunktionen, 2 lange Monate voller Trauer, Angst und Hoffnungslosigkeit.
Ihrer Tochter wurde eine schwere idiopathische epileptische Enzephalopathie diagnostiziert, das heißt schwere epileptische Anfälle, die jedoch auf keine Behandlung ansprechen. Trotz etwa 17 verschiedener Antiepileptika und einer ketogenen Diät, nach der sie auf der Intensivstation landete, hat Lilianka weiterhin schwere Anfälle verschiedener Art, die wir nicht in den Griff bekommen. Im Alter von 7 Jahren kann sie nicht selbstständig sitzen, gehen oder sprechen und benötigt Windeln. Ihre psychomotorische Entwicklung ist auf dem Stand des ersten Trimesters eingefroren, dem Alter, in dem sie erkrankte. Wir sind verzweifelt, da wir alle verfügbaren Behandlungsmethoden erschöpft haben.
Lilianka benötigt eine ständige Pflege rund um die Uhr, sie ist vollständig auf unsere Fürsorge angewiesen. Wir träumen von dem Tag, an dem sie selbst sitzen kann. Dass sie selbst auf die Beine kommt, wäre ein Wunder. Kürzlich haben wir einen Rehabilitationsaufenthalt im ADELI-Zentrum in Piešťany absolviert, den Lilianka überraschend gut verkraftet hat. Bei ihrem Zustand müsste sie diesen Aufenthalt jedoch wiederholen. Wir bitten daher alle Menschen mit einem großen Herzen um Unterstützung bei der Finanzierung eines weiteren Aufenthalts. Ich wage nicht, auf ein Wunder zu hoffen, das mir mein einst aufgewecktes, fröhliches Baby zurückgibt, aber vielleicht wird sie dank Ihrer Hilfe eines Tages in der Lage sein, die ersten Schritte zu tun.
DANKE!
