Mias. Lockige Augen, mit denen das Schicksal ungerecht umgegangen ist. Eine Dame, die Bewegung liebte – Sport war ein täglicher Teil ihres Lebens. Sie betrieb Gymnastik, folkloristische und Gesellschaftstänze, Basketball, Schwimmen, sie liebte Skifahren und Schlittschuhlaufen, dazu spielte sie Klavier. Ein Mädchen für alles.
Es war Ostersonntag, der 31. März 2024. Die Viertklässlerin Mia wachte mit starken Schmerzen in den Beinen auf. Aus dem Nichts. Es war verrückt, es wurde sehr schnell schlimmer und Mia konnte sich nach kurzer Zeit nicht mehr auf den Beinen halten. Sie war gelähmt. Das verängstigte kleine Mädchen wurde sofort in Žilina ins Krankenhaus eingeliefert, von wo aus sie in ein Krankenhaus in Martin gebracht wurde, und von dort aus erfolgte noch in der Nacht ein Transport in die Hauptstadt. Bei Mia wurde eine spinale AV-Malformation diagnostiziert, die in das Rückenmark geblutet hatte. Laienhaft ausgedrückt, hatte sie eine angeborene Anomalie im Rückenmark – ein pathologisches Gefäßknäuel, das sich „aufgelehnt“ hatte. Es handelt sich um eine seltene Krankheit, Statistiken sprechen von einem Patienten von einer Million.
Es folgten viele Untersuchungen. Als sie aufgrund einer MRT-Untersuchung zu einer Diagnose kamen, mussten sie sie dringend operieren. In Bratislava wurde bei ihr eine partielle Embolisation (Verschluss einer der Arterien) durchgeführt, das Einzige, was sie in diesem Moment tun konnten. „Wir wussten nicht, was kommen würde, wir beteten nur, dass sich der Zustand stabilisieren würde. Das geschah auch, und unser erster Kampf begann sofort – wieder auf die Beine zu kommen und laufen zu lernen“, sagt Mama Andrea.
Die intensive Rehabilitation trug Früchte, Mia machte enorme Fortschritte, auch dank Ihr Körper war an Bewegung gewöhnt. Der Zustand verbesserte sich. Nach 2 intensiven Monaten konnte Miushka wieder gehen. Und nach langen drei Monaten kam sie aus dem Krankenhaus nach Hause. Die Freude war riesig. Mia setzte auch zu Hause ihre Rehabilitation mit Physiotherapeuten fort, stärkte ihre Beine, übte das Gehen und fuhr sogar Fahrrad. Ärzte hatten wenig Erfahrung mit dieser seltenen Diagnose, aber sie waren sich einig, dass es besser wäre, alle Gefäße der AV-Malformation stillzulegen – zu embolisieren, wenn möglich, da das Risiko einer erneuten spontanen Blutung in das Rückenmark hoch war. „Und wir wollten das nicht noch einmal erleben, also unterzog sich Miushka im August 2024 einer 5-stündigen Operation. „Aber es ist wohl nicht gelungen, da ich wieder aufgehört habe zu gehen“, beurteilt Mia vom Rollstuhl aus und blinzelt ihre Mutter mit ihren wunderschönen Augen an. Es war wie ein böser Traum. Der gesamte chirurgische Eingriff wurde mittels Neuromonitoring durchgeführt, d. h. der Zustand des Rückenmarks wurde während der Operation ständig überwacht, um eine Schädigung des Rückenmarks zu vermeiden. „Man versicherte uns, dass sie kein Risiko eingehen würden, wenn das Neuromonitoring etwas signalisieren würde, würden sie die Embolisation abbrechen. Nach dem Aufwachen konnte Mia ihr rechtes Bein überhaupt nicht bewegen und am nächsten Tag auch ihr linkes nicht. “Wir haben nichts verstanden, es war körperlich, aber auch psychisch anstrengend.“ Die postoperative MRT-Untersuchung bestätigte eine Schwellung des Rückenmarks und eine teilweise Rückenmarkischämie, also eine Minderdurchblutung, was eine irreversible Schädigung ist. „Niemand hat uns lieber Prognosen gegeben, gerade wegen der Ischämie ist der Zustand ernster“, erklärt Mutter Andrea, deren Tochter zum zweiten Mal auf Pflege und einen Rollstuhl angewiesen ist.
Die einzige Chance sind Rehabilitationen, fachgerecht und intensiv. „Ich glaube, ich werde gehen. Ich muss. Ich will…“, sagt ein 11-jähriges Mädchen, das v ADELI absolvierte eine einzigartige Cyber-Therapie mithilfe eines Roboter-Exoskeletts. Es ist eine riesige Hoffnung für sie, dass es gelingt, die Beine „aufzuwecken“. Nach dem ersten Aufenthalt wurde sie spürbar stärker, sie muss aber weiterhin mit der Rehabilitation fortfahren. „Für jeden Millimeter Fortschritt Wir sind unendlich dankbar, Mia weiß bereits, dass die Genesung langsam sein wird, dass sie riesige Geduld aufbringen muss. Sie ist eine große Heldin.“
„Es war perfekt, ich glaube, die Exoskelett-Trainings werden mich meinem Traum näherbringen – wieder laufen zu können. Es hat mir Spaß gemacht“, fasst Mia einfach und unmissverständlich zusammen, die sa do ADELI na CyberTherapy muss wiederbelebt werden. Wir glauben, dass es Menschen geben wird, die Mia mit ihrem Beitrag unterstützen, um sich dem Gehen aus eigener Kraft anzunähern.
