Hallo, ich bin Pauline!
Nach einer absolut normalen Geburt im Jahr 2018 kam ich – zur großen Freude der ganzen Familie – nach einigen Tagen nach Hause. Da ich ein braves Baby war, stellten meine Eltern erst viel später fest, dass ich krank sein könnte.
Nach meinem ersten Geburtstag und einer routinemäßigen Untersuchung bei meiner Kinderärztin bekam ich plötzlich einen schweren epileptischen Anfall und wurde sofort in das Kinderkrankenhaus in Graz zur weiteren Abklärung gebracht.
Nach unzähligen Untersuchungen – zum Teil in Narkose – und sehr schweren Zeiten für meine Eltern und meine ältere Schwester wurde schließlich nach einem Gentest ein Gendefekt namens GLUT-1 diagnostiziert. Derzeit leide ich an einer erheblichen Entwicklungsverzögerung – ich kann weder gehen noch sprechen – und kann mich nur mit Gesten und Sprachversuchen verständigen. Um meine Krankheit erträglicher zu machen, muss ich eine strenge Diät einhalten – eine KETOGENE DIÄT. Medikamente wirken bei mir nicht.
Nach drei Therapien in unserer Umgebung stießen meine Eltern mehr oder weniger zufällig aufgrund des Rates meiner Großmutter und einer Anzeige auf das ADELI Medical Center. Für meine Eltern war das natürlich eine Herausforderung! Der erste Kontaktversuch in der schwierigen Zeit von Corona schlug leider fehl. Mein Vater gab jedoch nicht auf und so konnte ich im April 2024 schließlich meine erste Therapie machen.
Meine Eltern sind Selbstzahler und tun alles, um mir ein glückliches Leben zu ermöglichen. Ehrlich gesagt: Ich bin glücklich und lache gern. Ich bin offen für jede Idee und nehme an fast jeder Therapie teil.
Ich erinnere mich sehr gut an meinen letzten Aufenthalt im ADELI Medical Center und zur Freude meiner Eltern, meiner Schwester und meiner Großmutter habe ich viele Fortschritte gemacht.
Ein großes Dankeschön geht an das gesamte ADELI Medical Center Team und ich freue mich schon auf meinen nächsten Aufenthalt im November 2024.
Herzliche Grüße und VIELEN DANK für Ihre Unterstützung!
Ihre Pauline aus dem wunderschönen Burgenland/Österreich
Hallo, ich bin Pauline!
Nach einer normalen Geburt im Jahr 2018 – zur ganz großen Freude der gesamten Familie – durfte ich nach wenigen Tagen zu meiner Familie in häusliche Pflege. Nachdem ich ganz brav war, merkten meine Eltern erst etwas später von einer möglichen Erkrankung.
Nach meinem ersten Geburtstag und einer Routineuntersuchung bei meiner Kinderärztin hatte ich plötzlich einen heftigen epileptischen Anfall und wurde ich sofort nach Graz ins Kinderspital zur weiteren Abklärung gebracht.
Nach unzähligen Untersuchungen – teilweise unter Narkose – und sehr schweren Zeiten für meine Eltern und meine große Schwester wurde schlussendlich nach einem Gentest ein genetischer Defekt namens GLUT-1 festgestellt. Ich leide aktuell an einer massiven Entwicklungsverzögerung – kann weder gehen noch sprechen – und mich eigentlich nur mit Handbewegungen und Sprachversuchen verständigen. Damit meine Krankheit erträglicher wird, muss ich eine strenge Diät – KETOGENE DIÄT – einhalten. Medikamente zeigen bei mir keine Wirkung.
Nachdem meine Eltern drei Praxen in unserer Nähe ausprobiert hatten, damit Papa für einen Besuch nicht so weit fahren muss, wurden sie durch einen Hinweis meiner Oma und eine Anzeige mehr oder weniger zufällig auf das Adeli Medical Center aufmerksam.
Für meine Eltern natürlich sofort einen Versuch wert. Ein erster Versuch der Kontaktaufnahme mitten in den schwierigen Corona-Zeiten scheiterte leider. Mein Papa gab jedoch nicht auf und durfte ich schlussendlich im April 2024 meine erste Therapie antreten.
Meine Eltern sind Selbstzahler und versuchen wirklich alles Erdenkliche, um mir ein glückliches Leben zu bereiten.
Ehrlich: Ich bin glücklich und lache für mein Leben gern. Bin für alles offen und mache fast jede Therapie mit.
An meinen letzten Aufenthalt im Adeli Medical Center kann ich mich noch sehr gut erinnern und konnte ich zur Freude meiner Eltern, Schwester und Oma sehr viele Fortschritte machen.
Mein großer Dank gilt dem gesamten Team des Adeli Medical Center und ich freue mich schon jetzt auf meinen nächsten Aufenthalt im November 2024.
Herzliche Grüße und VIELEN LIEBEN DANK für eure Unterstützung!
Eure Pauline aus dem wunderschönen Burgenland/Österreich
