Alex und Sofia. Zweieiige Zwillinge. Sie sind 10 Jahre alt und ADELI ist bereits ein fester Bestandteil ihres Lebens. Mama Vlaďka ist seit ihrer 5-monatigen Geburt allein mit den Kindern, der Vater der Kinder ist einfach gegangen…
„Es war eine anstrengende Zeit, umso mehr, da die Kinder nicht gesund waren und sind“, sagt ihre aufopferungsvolle Mutter. Die Geburt kam zu früh, in der 31. Woche. Die Babys überlebten die ersten Lebenstage an einem künstlichen Beatmungsgerät, später mit Sauerstoffunterstützung. Nach 6 Wochen kamen sie nach Hause und einen Monat später wurde mit der Vojta-Methode begonnen. „Und seitdem trainieren wir, rehabilitieren, es ist zeitaufwändig, psychisch belastend und natürlich auch kostspielig. Aber wir haben keine andere Wahl. Zerebralparese ist ein lebenslanges Leiden.“
Beide haben eine spastische Quadruparese, aber Sofinka ist schlechter dran, sie kann nicht aufstehen, ihr Kopf fällt herunter, sie benutzt ihre rechte Hand nicht und spricht nicht. „Bis zu ihrem fünften Lebensjahr hat sie etwas gesagt, aber plötzlich war es, als hätte jemand den Stecker gezogen und sie hörte auf.“ Sofi ist aber ein liebes, lächelndes Mädchen, das Aufmerksamkeit liebt, gerne isst, aber wenn sie keinen guten Tag hat, kann sie auch richtig quengelig sein.
Ihr Bruder Alex spricht, geht mit Krücken, hat angeborene Kurzsichtigkeit mit bis zu minus 8 Dioptrien, hat autistische Verhaltenszüge, ist aber ein Weltenbummler. In der Schule ist er am besten in Englisch, hat die beste Aussprache. Für sein Leben braucht er Musik, ein Handy 😊, er ist ein Kumpel und im Vergleich zu Sofinka geht es ihm viel besser. „Gerade hat er aber eine Trotzphase, da kämpfen wir gemeinsam, damit er mehr lernt und sich auf die Schule vorbereitet. Ich betone ihm immer wieder, dass es schade wäre, wenn er wegen Faulheit im Englischen nicht mehr vorankommt. Alexík ist aber ein dankbares Kind, ich liebe sie beide und lasse nichts auf sie kommen.“
Mama Vlaďa geht mit ihrer Mutter und den Kindern regelmäßig ins ADELI. Sie freuen sich immer hierher zu kommen und empfinden den Aufenthalt auch als Urlaub, besser gesagt als Abwechslung. „Zu Hause laufe ich mehr oder weniger nur in Jogginghosen herum, aber hierher bringe ich auch ein paar Kleider mit, die ADELI-Partys sind ja schließlich ein Ereignis. Oder auch das Essen im Restaurant sehe ich als angenehme Abwechslung. Denn mal ehrlich – mit zwei behinderten Kindern habe ich keine Zeit und keinen Ort, wohin ich gehen könnte“, lächelt Vlaďka.
Sie sieht Fortschritte bei den Kindern. Alex geht auch selbst, der Rollstuhl ist natürlich nötig, aber ohne Rehabilitation würde er mit Krücken keine Schritte machen. „Wir fühlen uns bei ADELI wirklich zu Hause, die Übungen sind hier wirklich intensiv, was gut ist. Ich weiß gar nicht, was ich als das Beste hervorheben soll, meine Kinder müssen üben. Anders geht es nicht, das wäre das Ende. ADELI ist die Medizin, die meine Kinder in Form hält und jeden im Rahmen seiner Möglichkeiten voranbringt. Auch wenn es nur ein kleines Stück ist, aber vorwärts.“
Vlaďka vie, že jej deti budú potrebovať starostlivosť druhej osoby stále. Od ich narodenia jej s každodennou starostlivosťou aj finančne veľmi pomáhajú jej rodičia.
„Jeder kleine Fortschritt kostet meine Kinder sehr viel Mühe und viele Stunden Rehabilitation. Und das Üben zu Hause ist nie dasselbe wie hier im ADELI, daher wäre ich dankbar, wenn Sie auch nur ein wenig zu den Rehabilitationsaufenthalten für meine Kinder beitragen könnten.“
